Pourquoi ?

Voilà le blog de notre histoire avec notre petite puce et des petites photos par ici ou par là pour vous tenir au courant.

vendredi 19 novembre 2010

Nouvelles

Mardi 16 novembre
Rendez vous avec le cardiopédiatre. La petite va bien, la situation cardiaque est stable, elle prends bien du poids... Donc on attends des nouvelles de Necker pour savoir la conduite à tenir. Le médecin nous parle d'un autre examen : le scanner qu'il faudra aller faire sur Paris.

Vendredi 19 novembre
Dans l'après midi, coup de téléphone du cardiopédiatre qui nous dit qu'il a eu des nouvelles de Necker et qui préconisent eux aussi le scanner, mais pas de date.
En fin d'après midi, deuxième coup de téléphone. Mercredi 24 novembre au matin, scanner à l'Hôpital de Necker, enfant malade.

Donc on partira le mardi en direction de la capitale....

On vous donnera des nouvelles en temps et en heure
Mais pour l'instant on va profiter du week end et de notre petite puce

mercredi 10 novembre 2010

Photos




Le 14 octobre 2010

Le cathétérisme

Et voilà le premier examen de la petite.

Lundi 8 novembre :
Nous sommes arrivées à l'hôpital en fin d'après midi (17h) dans le service de néonat qu'on connaissait déjà. La petite est dans la même chambre qu'à sa naissance. Elles se mettent à 3 pour lui faire son bilan, au total la petite sera piqué 5 fois.
Dur dur de la laisser toute seule, même si on sait qu'elle est entre de bonnes mains, grosse boule au ventre.

Mardi 9 novembre :

Nous arrivons de bonne heure dans le service pour nous occuper de la petite. Elle sera à jeun à partir de 10h. Donc à 9h un petit bain et une bonne tétée pour qu'elle prenne des forces avant l'examen. A 12h les brancardiers arrivent, on peut accompagner notre petite jusqu'en angiographie là où sera réaliser son examen.
On attend avec impatience un coup de téléphone, celui de l'hôpital pour savoir comment va la petite et pour qu'on puisse aller la voir en salle de réveil. On monte au 3ème mais pas de petite, on décide donc d'aller directement voir en radio pour avoir des renseignements. Là on apprend que notre petite serait déjà repartit pour la néonat, mais que le médecin (le 2ème cardiopédiatre de l'hôpital) qui a réalisé le geste veut nous voir. Elle nous explique ce qu'ils ont réussit à voir :

=> Des vaisseaux collatéraux se sont bien créés au niveau de l'aorte descendante, la nouveauté : des vaisseaux naissant de la coronaire gauche aideraient aussi l'artère pulmonaire. Mais le tronc de l'artère pulmonaire est vraiment petit...

On retourne en néonat où on voit notre petite puce qui va bien. Elle est perfusée pour l'aider à évacuer les produits de contraste qu'elle a eu (et notamment de l'iode). Mise sous oxygène à cause de l'anesthésie, la petite est encore un peu ensuquée. Elle a une voix toute rauque à cause de l'intubation, ca nous fait tout bizarre. Elle est remise sous surveillance scope pour vérifier sa saturation qui reste basse aux alentours de 80 %. Par contre la petite pleure à cause de la douleurs et de la faim qui la tiraille. Elle a aussi un pansement compressif au niveau du pli de l'aine à droite. Nous n'avons pas le droit de la prendre, il faut qu'elle reste couchée et que sa jambe reste le plus droit possible. La journée est très longue, mais la petite va bien malgré les grosses crises de pleures.

Mecredi 10 novembre
Ce matin nous y sommes allées vers 9h notre puce allait un peu mieux mais toujours sous oxygène. La nuit c'est plutôt bien passé. On va pouvoir s'occuper de notre puce. On commence à la déséquiper vers 10h. La petite pleure car les pansements ça fait bien mal pour les enlever. Elle a bien fait pipi et a certainement bien éliminer les produits de contraste. Nous avons même vu les médecins, qui sont plutôt confiant, même si la suite des évènements ne sera pas simple...On nous autorise la sortie si elle supporte sans oxygène. On s'en va en fin de matinée pour aller manger un bout.
En début d'après midi, on arrive juste à temps pour la tétée. La petite se réveillais juste. On a attendu jusqu'à 17h pour le départ. Dès qu'on nous a donné l'autorisation nous avons plié bagage et direction la maison.
La petite a été super courageuse et super adorable... Maintenant on va souffler...

Prochain rendez vous : mardi matin avec le cardiopédiatre en espérant qu'on en sache un peu plus sur la thérapeutique a adopté pour réparer le coeur de notre petite puce super adorable.

Alors le cathétérisme qu'est ce que c'est :
http://fr.wikipedia.org/wiki/Cath%C3%A9t%C3%A9risme_cardiaque

Le cathétérisme cardiaque permet habituellement de mesurer la pression dans les cavités cardiaques et le fonctionnement du mécanisme responsable de l’apport sanguin, de même que pour dépister des anomalies cardiaques chez les nouveau-nés. Cet examen peut également être utile pour déterminer si une intervention à cœur ouvert s’impose ou non.

Une petite sonde flexible appelée cathéter est insérée dans une artère ou une veine du haut de la cuisse (l’aine) ou du bras, afin de rejoindre le cœur. On se réfère ensuite à des radiographies pour visualiser les vaisseaux sanguins et le cœur. Ce cathéter mesure la pression à l’intérieur du cœur et des vaisseaux sanguins, permettant ainsi de déterminer si le sang passe d’un côté à l’autre du cœur.

Il peut arriver qu’on injecte un produit iodé visible aux rayons X, par le cathéter, afin de mieux voir le cœur et ses artères (angiographie coronarienne). Cette intervention permet au médecin d’observer la circulation sanguine dans le cœur et les vaisseaux sanguins.

Sortie de la néonat, sortie de la mat

Sortie de la néonat :
Lundi 18 octobre : Ayé la petite remonte en chambre avec moi. On remonte toutes les 2 pour midi. Maman comblée. La tétée de début d’après midi qui dure 1h se termine par un biberon. Encore un échec. Mais on ne désespère pas, enfin on essaie. C’est aussi un peu le but de cette remontée, essayé de mettre en place l’allaitement. La tétée de début de soirée se passe à merveille, la petite à réussit à tétée super bien et en peu de temps, donc pas trop fatiguée. Là je remercie grandement l’auxiliaire puéricultrice même si j’ai été un peu surprise par les méthodes au départ. La tétée suivante, pareille avec l’aide d’une autre auxiliaire puéricultrice, se passe à merveille. La tétée de la nuit, j’essaie toute seule, un peu plus galère mais je m’en sors pas trop mal, idem pour celle du matin. Mademoiselle commence à prendre de bonnes rations au sein. Ce qui signifie qu’on va pouvoir ranger le tire lait !!
Mardi 19 octobre : La journée commence bien avec la première tétée qui se passe à merveille. Echo cœur à 10h30. Le cardiopédiatre a vérifié son petit cœur. Grace à ces 2 vaisseaux qui partent de l’aorte descendante la petite supporte bien son cœur. Il a donné son feu vert pour la sortie. Donc normalement sortie demain. On commence vraiment à avoir hâte de pouvoir se retrouver tous les 3 à la maison.
Mercredi 20 octobre : On attend de savoir si on rentre à la maison ou pas. La pesée est super importante et super angoissante. Bain avec papa et maman. Bonne prise de poids, mais cela reste à surveiller. Midi le pédiatre arrive dans la chambre… et là bonne nouvelle enfin le retour à la maison. Qu’est ce que ça fait du bien de se retrouver chez soi avec ses repères, ses animaux, de la vraie nourriture et mon lit. Ayé le début d’une nouvelle vie à 3 commence vraiment, avec papa à mes côtés.

Les premiers jours de vie en néonat

Jeudi 14 octobre : Debout de bonne heure, après une bonne douche et un bon petit déjeuner, première visite à ma petite depuis l’accouchement. Visite et explication par une infirmière puéricultrice. La petite a été mise dans un incubateur à 30,5°C. On lui a posé une sonde nasogastrique pour l’alimentation et une perfusion d’attente, au cas où. Mais la petite semble bien supporter son cœur. Maman découvre sa fille un peu mieux qu’en salle d’accouchement, ce petit être de cher si fragile, si mignon. La sage femme m’explique deux ou trois choses, je peux poser toutes mes questions, enfin celle qui me vienne à l’esprit car là faut réaliser que la petite est belle et bien parmi nous et presque en pleine forme. Sa saturation en oxygène est bonne variant entre 90 et 100 %. Pas bleue du tout. Le bonheur est au rendez vous. Les premiers essais de mise au sein se font.
Vendredi 15 octobre : Les nouvelles des médecins sont excellentes. On enlève le matériel sonde nasogastrique et perfusion. La petite pourrait monter en chambre avec moi dès ce week end, et on envisage même la sortie. Maman verse sa petite larme de joie. On essaie de mettre en place l’allaitement. Pas évident. Premier bain avec maman et papa, que du bonheur.
Le soir on se rend vite compte qu’en fait elle ne prend pas ces rations correctement au sein. C’est le souci. On fait des tentatives et on complète au biberon. Elle nous fait aussi une petite jaunisse, donc mise sous photothérapie.
Samedi 16 octobre : La remontée se pose à cause du souci de poids. Elle a perdu quasiment 200 gr depuis la naissance. L’alimentation n’est pas top, il faut la stimuler +++. Elle est à 8 repas par jour. Par prudence on la laisse en néonat pour surveillance du poids. Les choses se mettent en place doucement mais un peu chaotiquement. Ce qui arrangent l’équipe de la maternité, car ils n’auraient pas pu remonter la petite.
Dimanche 17 octobre : On me dit que si la petite reste encore en néonat je serais sortante. Je parle de mes inquiétudes dans les 2 services quand à rentrer seule avec ma petite alors qu’il y a des choses que j’aimerai voir et qu’on m’explique et surtout arrivée à mettre en place l’allaitement. Je profite de ma dernière nuit seule en chambre.

Le jour J : le 13 octobre 2010

Le jour J : mercredi 13 octobre
Encore un matin à jeun. L’infirmière m’installe le monitoring (8h30) et va voir ce qui est prévu au programme aujourd’hui pour moi. Le temps commence à me paraître long. En 2 jours, j’ai vu 6 films : 4 le lundi, et 2 le mardi.
A 9h15 direction la salle de travail après une petite douche vite fait et le rangement des affaires. Coup de téléphone en urgence à mon homme pour qu’il vienne le plus rapidement possible, récupérer mes affaires et me rejoindre en salle de travail. La salle s’appelle « Salle Victoria », c’est la deuxième salle. Pressée de voir mon homme qui me rejoins vers 10h00. A ce moment là, je suis toute tremblante d’excitation, de peur, d’appréhension. Cela fait un moment qu’on attendait ce moment, et nous y voilà.
A 10h, avant l’arrivée de mon homme, on me pose une perfusion pour les contractions (non pas encore la péridurale). Je suis mise sous monitoring en continu aussi. J’ai le droit d’être en position assise grâce au lit.
A 11h15, perçage de la poche des eaux, ce n’est franchement pas agréable. Les douleurs sont toujours gérables. J’apprends à ce moment là que je ne pourrais pas faire le don de sang de cordon du fait de la cardiopathie de notre fille.
La sage femme (psy) qui m’a suivi depuis le mois de juin vient me rendre une petite visite.
Les contractions sont de plus en plus douloureuses, à tel point que j’en ai des larmes aux yeux et que j’ai de plus en plus de mal à gérer la douleur. Heureusement qu’il y a la main de mon homme et la barrière du lit. Je me décide à appeler pour avoir la péridurale. La sage femme qui s’occupe de moi me voit en pleure et me demande si je veux la péridurale, je dis oui sans hésiter. La pose a été galère car on vous demande de ne pas bouger, de faire le dos rond, et de gérer les contractions qui sont ingérables. Mon homme me soutien même s’il a du mal à supporter le masque. Une fois la péridurale posée je revis, je ne ressens plus rien, qu’est ce que ça fait du bien. Je suis passée de 2 sur l’échelle de la douleur à 9 en l’espace de quelques contractions. Par contre la petite supporte bien les contractions.
A force de réclamer, j’ai le droit à un jus de pomme que je dois boire doucement et gorgée par gorgée.
En fin de matinée, on ne sent plus mes contractions en position assise, je dois donc être de nouveau en position allongée, à mon grand désespoir.
J’ai du mal à supporter mon estomac vide de 24h. Je me demande à ce moment là si je tiendrais le coup jusqu’à la naissance de la petite.
Le papa fait des allers - retours. En début d’après midi, il fait pose casse croute. De mon côté je recommence à sentir les contractions mais tout cela reste gérable.
A 13h30 col dilaté à 4 cm. J’ai le droit d’avoir une sonde à demeure, et merci grâce à la péridurale je ne sens pas le passage. J’arrive même à me reposer et à dormir.
A 15h col dilaté à 5cm et tonique au moment des contractions, avec un bébé qui a la tête en pointe. On change de position pour essayer de faire avancer les choses. La position qui m’est proposé, je ne la supporte qu’une demi heure. Mon homme m’apporte en douce 2 palets bretons, miam qu’est ce que ca fait du bien. J’en mange un de suite, et le deuxième pour plus tard.
A 16h30 col dilaté ente 8 et 9. Je suis obligée de redemander un bolus pour la péridurale car je sens que je vais de nouveau pas tenir et les contractions sont douloureuses. Une heure après je suis à dilatation complète.
A 18h, visite du médecin de garde avec la sage femme : Examen du col et de la descente de la petite. On me laisse 20 minutes et si la petite ne descend pas davantage ca sera la césarienne. La sage femme voulait me faire pousser voir ce qui se passait, mais on attend. Les 20 minutes passé, on me refait un examen. Là j’ai l’impression que les choses se précisent. La sage femme insiste auprès du médecin pour me faire faire une poussée…. Et là la poussée fait descendre la petite… en peu de temps la salle se remplit : médecin, interne, sage femme, équipe anesthésiste, auxiliaire puéricultrice,… En 3 fois 3 poussées la petite pointe le bout de son nez. A ce moment là malgré tout le vacarme dans la salle de travail, je n’entends qu’une seule voix : celle de mon homme et ces encouragements. Les auxiliaires se sont occupées de la petite pour la nettoyer et lui faire les premières mesures, ensuite elles me l’ont posé sur le ventre.
Pendant ¾ d’heure nous avons pu faire un gros câlin à 3 et commencer à réaliser ce qui venait de se passer. J’ai harcelé la sage femme qui s’est occupé de moi toute la journée pour avoir mes photos. Des infirmières puéricultrices sont venues cherchées la petite pour la mette en incubateur et l’amené en néonat. Mon homme l’accompagne. Moi toujours cloué à mon lit j’en profite pour souffler un petit peu et être au téléphone. La remontée en chambre sera très longue puisque je monte à la maternité vers 23h30, mon homme étant déjà partit car fallait s’occuper du toutou.
Une journée longue mais qui se termine sur de très jolis rêves, et une petite puce qui va bien.