Ca approche M-2

Et oui cela approche à grand pas....
Notre petit loulou arrive dans 2 mois maintenant...

Presque tout est prêt pour notre loulou reste plus que les sacs à faire et 2 ou 3 bricoles encore à acheter autant pour lui que pour moi mais ce sont des bricoles....

La chambre est rangée, l'armoire est montée avec ses affaires dedans, le lit montée mais on attend fin janvier pour faire le lit... en attendant le matelas prend l'air...

Le choix du prénom oui il est fait mais on garde la surprise pour la naissance, de même quand au choix du parrain et de la marraine, sont même pas au courant eux même....

Ayé nous avons reçu la reconnaissance anticipée, l'inscription à la maternité est faite et confirmée...

En attendant petit bout de chou grandit bien, pousse bien et gigotte bien, il pèse déjà 1,850 kilos... un bon bébé de 3,200 prévu (et à mon avis voir un peu plus) 

Comme qui dirait tout va bien dans le meilleur des mondes, on continue notre petit bout de chemin à 2 bientôt de nouveau à 3 et on a laissé ce qui nous faisait du mal de côté, on a arrêté de se prendre la tête avec pierre, paul, jacques.... on profite de notre vie comme on a su l'apprendre aux côtés de notre puce, de note petit ange.... Ca plaît tant mieux, ca plaît pas, je dirais ben c'est pareil ca ne nous empêchera plus d'avancer....

2012 est placé sous le signe du bonheur et on compte bien en profiter car nous venons passer 3 ans à souffrir, à voir des gens qu'on aimait disparaitre, des gens qu'on croyaient proches nous mettre des bâtons dans les roues ou simplement s'éloigner... alors oui 2012 on va profiter, on va savourer et on va faire comme beaucoup pensez à nous, simplement à nous...

 Nos 2 merveilles

Ca commencerait à sentir la fin...

Et oui ca sent doucement la fin de cette nouvelle grossesse... dans 3 mois et demi petit bout sera là....
La programmation des dernières échos vient de se faire.... et oui une surveillance échographique du simplement au diabète gestationnel qui est présent. Enfin rien de bien méchant, mais il faut surveiller l'évolution de bébé. Il me reste un dernier rendez vous voir 2 à prendre avec la gynéco.... On verra si on a le temps pour le deuxième ou si petit bout aura décider de pointer le bout de son nez avant la date du terme.
Que le tri des affaire est fait, que dans moins d'un mois on ira chercher l'armoire de notre loulou. Il rester plus que les lessives à faire et à remonter le lit.
Les biberons sont de ressortis même si on ne risque de pas s'en servir de suite, mais on ne sait jamais.
Il nous reste 2 ou 3 bricoles à acheter, et à mettre en place et tout sera près pour accueillir notre fils....

on avance

Et oui le temps passe....

Déjà 10 mois que tu es partit note petite puce... et ton petit frère qui pointera le bout de son nez dans 3 mois et demi...

Voilà nous commençons doucement à ranger tes affaires dans une boite que nous garderons bien précieusement. Et oui il faut te laisser partir et il faut laisser ton petit frère arrivé et prendre sa place. Ce n'est pas forcément évident, mais bon il faut le faire quand même.

Ce matin, j'ai ressorti les biberons, en attendant de les nettoyer ils sont rangés dans les placards... les affaires de ton petit frère attendront l'arrivée de la nouvelle armoire, mais sont déjà bien triés.

Il va de nouveau falloir rangé cette chambre qui ressemble plus à une chambre ou l'on peut entreposé pleins de chose... mais bon on avait déjà un sacré tri.
Il va falloir mettre les affaires de petite fille dans un carton en attendant... et oui il en reste encore des chose à faire, mais à chaque jour suffit sa peine et on retrouve doucement certaine petites choses.

Et que ca soit l'un comme pour l'autre, je fais une hypersensibilité au glucose. Donc on verra le suivit qui sera un peu plus long pour petit frère que pour toi Taline où j'avais été prise en charge très tard.

En attendant maman va retourner dans ces cours alors que papa est au travaille et oui lui aussi a bien avancé. Il a enfin retrouvé toute son affectation au niveau de son travail. Et si vous saviez comment que je suis fière de mon homme. Je vous aime tous les 3.

A la question....

"qu'est ce qu'il nous manque...."

La question commence à se poser souvent, on ne souhaite pas faire de liste de naissance dans un magasin spécifique car parfois on arrive à trouver les mêmes choses dans d'autres magasins : 

 une arche ou un portique d'activité

  

une gigoteuse de naissance et de préférence avec les manche amovibles

Cd de comptines, de musique pour les tous petits, et livres pour les petits....

Après il reste : 

- protège carnet de santé

- attache sucette

- Jeux d'éveil

- Tenues : 
  * body naissance manche longue (3 ou 4)
  * pyjama 1 mois (3 ou 4)
  * et après 3 mois
=> Et je souligne pas que du bleue....  (merci) 

Voilà après il y a toujours des petits trucs :) :) 

En remerciant par avance....

Rien que pour toi

J'ai connu ta maman sur un forum (doctissimo) car toi aussi on avait détecté un petit soucis au coeur.
Les malformations cardiaques sont bien plus courantes qu'on ne le croit, enfin je pense car avec tous les témoignages que j'ai pu lire, ce qui fait du bien car on se sent moins un peu "moins seule" dans cette galère.

Lorsque je t'ai vu tu avais déjà 7 mois. tu es un petit conscrit de notre petit ange. Je suis de très près ton évolution à travers les messages de ta maman qui est quelqu'un d'adorable et que j'apprécie énormément et elle le sait.

Ta maman a mal pour nous parfois car elle sait que tu es né une semaine avant notre petite Taline et que la vie a été injuste. Mais que pouvons-nous y faire ?

Tu attaques tes premières bêtises, tes premiers pas....

Juste pour te dire petit Fabio que tu seras toujours dans mon esprit, même si oui je l'avoue je pense à ma petite choupette en te voyant grandir. Je sais que tu es comblé d'amour et que tu as une maman formidable alors cela me suffit pour être heureuse.

Simplement pour toi petit Fabio, tous pleins de petits bisous pour un coeur qui va bien aujourd'hui

une petite pensée pour toi

1 an déjà

Et voilà il y a 10 jours, ma petite puce tu aurais du fêter tes 1 ans. Mais tu étais dans nos coeurs pour les fêter. Un heureux évènement  est arrivé ce jour là à un couple d'ami.  

Nous remercions tout ceux qui ont pensé à nous pendant ce jour là.... de manière public ou privé ou un simple j'aime sur facebook.... 

Une dure journée même si des choses positives se sont produites ce jour là. 

Il y a un an, malgré l'incertitude de ton arrivée et surtout de ton état dans lequel tu allais arrivé, nous nous sommes battu. Et pour un petit bébé cardiopathe sous surveillance, nous avons pu te garder quasiment 45 minutes avec nous avec des yeux ébaillit car on avait déjà fait un pas en avant. Et oui, on nous avais proposé l'IMG (Interruption médicale de grossesse) mais après on nous a dit que tu pouvais arrivée sans aucun soucis. Tu faisais déjà contredire les médecin alors que tu n'étais même pas née. Ta naissance aura été très longue. Je suis rentrée le lundi matin accompagnée de ton papa, et tu n'es arrivée que le mercredi soir au moment de l'apéro. Mais tu allais bien malgré ta maladie. Et une semaine après ta naissance nous rentrions tous les 3 à la maison pour notre plus grand bonheur.... et le bonheur du toutou qui t'appréciait déjà. 

Malgré cet heureux évènement, nous savions que le plus dur allait arrivé, mais nous profitions de chaque instant passé avec toi, de chaque petite mimique car on ne savait pas certes qu'à ce moment là le temps jouait contre nous, mais on savait déjà que tu devais subir une opération lourde de conséquences. On savait aussi, que si tu sortais de celle-ci tu aurais du y repasser pour reboucher un trou entre tes 2 ventricules. 

Continues à bien veiller sur petit frère, tu nous manques énormément notre choupette autant à moi qu'à ton papa. Tu auras marqué les esprits, et tu continues de le faire car tu auras donné une sacré leçon de courage à même pas 2 mois.... 

Même l'échographe qui a découvert ta cardiopathie, était ravie de nous voir, car tu vois tu l'auras marqué elle aussi...

En attendant, ton petit frère continue de bien pousser et une grossesse sans trop de rendez vous. Dépistage du diabète gestationnel prochainement et premier cours de préparation à l'accouchement aussi.... Ca passe à une vitesse, voilà quelques jours que j'ai attaqué le début du 6ème mois..... 

Il faut avancer

Et voilà chaque chose prend forme. Nous avons commencé à nous occuper des affaires de notre choupette et commencer à voir ce qui nous manquait pour petit bout de chou.

Pas évident mais il faut passer par là et puis il faut savoir ce qu'il nous manque pour petit bout de chou surtout si on veut changer l'armoire. 

Ben mine de rien, il ne nous manque plus grand chose : un peu de 1 mois, peut être un ou deux ensemble de sortie histoire de dire et ca ira bien. Après pour le 3 mois on verra car c'est l'entre 2 saisons. 

Mais on a bien avancer quand même.

A la question qui nous est régulièrement posée : est-ce qu'on change tout ? Et bien non il y a des choses qu'on garde et qu'on va réutiliser (lit, poussette, suédine...) et des affaires de notre choupette qu'on garder précieusement et qui n'iront pas pour une éventuelle futur petite soeur.... 

Encore un grand pas en avant dans cette période pas si évidente que ça.... 

la rencontre..

Et voilà l'échographie du deuxième trimestre est bel et bien présente en ce 5 octobre.

Notre échographe est quelqu'un de toute confiance et même si on doit se traverser toute la ville pour aller la voir ce n'est pas grave car elle est très humaine et très rassurante. De plus, c'est elle qui a découvert la cardiopathie de Taline, notre petit ange, et même le cardio-pédiatre nous avait dit  "ben chapeau".

On sait qu'elle n'est jamais vraiment à l'heure, mais on sait qu'elle prend son temps et est très humaine. Alors à l'heure du rendez vous une bonne demi heure de retard.

Malgré qu'on savait que le coeur allait bien, on n'était pas franchement rassuré car c'était à cette échographie là qu'on avait découvert la cardiopathie de Taline.

Et là on rentre enfin...
Elle est super touchée qu'on revienne la voir malgré ce qui c'est passé mais notre histoire qu'elle a suivit de loin l'a touché aussi.

Ca y est on démarre l'examen : le cerveau, le visage, le petit coeur, les rein, les jambes, les bras... et le sexe... tout va bien dans le meilleur des mondes...

Notre petit bout de chou est un garçon déjà bien remplit de vitalité (ça je le sais déjà). Monsieur est déjà en train de vouloir commencer à téter...

Maintenant il va falloir trouver un petit prénom à ce bout de chou et commencer à lui préparer sa chambre aussi.

Ce fameux rendez vous...

Et voilà, on avance dans la grossesse pour l'instant tout se passe bien, mais rien ne nous empêche de nous inquiéter, et de nous poser un tas de questions. On commence à en avoir marre de nous entendre : "ne t'inquiète pas tu verras, y a pas de raison, tout se passera bien". Et bien si, il y a bel et bien une raison et elle s'appelle Taline. Il n'y avait pas de raison non plus que notre petite puce soit malade de son petit coeur... alors des inquiétudes on a de quoi en avoir...

Plus le temps avançait plus le rendez vous fatidique arrivait... Le 8 septembre 2011 rendez vous avec le cardio pédiatre. Boule au ventre, estomac serré, nerfs à cran... franchement pas les meilleures conditions d'attente mais on savait qu'une bonne partie de la suite se jouait sur cette échographie là. Nous sommes les premiers sur le planning et grosse trouille en arrivant sur l'hôpital. En plus la pédiatrie à déménager dans les nouveau locaux que nous découvrons aussi en même temps.

Toujours à l'heure (ce qui est bien rare pour un médecin), 9h dans son bureau....
Installation sur la table d'écho (qu'est ce que je les déteste ces table) et là.... Enfin la délivrance : l'artère pulmonaire et l'aorte sont présente à leur place et avec la taille qu'il faut c'est déjà une bonne chose. Mais monsieur le cardiologue, n'a pas voulu regardé ce que c'était donc il nous faudra encore patienter un petit peu, le principal c'est que le coeur se forme correctement.

Les conclusions de l'examen :
"Cet examen élimine clairement une cardiopathie sévère mais ne permet pas d'éliminer des petites anomalies qui n'auraient que peu d'importance"

En gros pas de grosses inquiétudes, mais maintenant il faudra attendre la naissance pour savoir si bébé va bien et pas d'anomalie de ce côté là.

On peut enfin souffler. Peut être que la 4ème grossesse sera la bonne....

Maintenant il nous reste à attendre début octobre pour l'échographie morphologique du deuxième trimestre (5ème mois) pour savoir si tout va bien de partout et savoir si cela est une petite fille ou un petit garçon.


Mon bébé qui fait déjà la java pour mon plus grand plaisir et celui de ton papa, tu ne remplaceras jamais ta grande soeur mais sache juste qu'elle veille sur toi de là où elle est ...

Le pourquoi du comment

Voilà ca fait un petit moment que certaines idées d'écriture me trottent en tête....

Tout d'abord, je voudrais clarifier certains points. Nous n'avons jamais voulu de la pitié des gens qui nous entouraient mais simplement partagé avec eux la suite de notre parcours. C'est aussi l'une des raisons de ce blog.

Pourquoi ce blog, j'ai connu des mamans, sur des forums (un clin d'oeil aux mamans avec qui je suis toujours en contact et qui sont mamans de petits cardiopathes aussi, et les autres aussi), que des anciennes collègues de boulot prenaient de nos nouvelles aussi, et que facebook nous permets de nous exprimer que de manière limiter (420 caractères je crois par messages), donc un lieu unique où je puisse retracer l'histoire de notre petite lionne avec des détails que je ne pouvais pas mettre forcément sur la page de notre fille sur FB.

De plus ce blog est anonyme (ou presque). Seuls les gens qui nous connaissent savent qui se trouvent derrière cet anonymat.

Enfin ce sont mes choix, que j'assume pleinement d'accord ou pas pour moi cela est la même chose.... 

Le choix de raconter l'histoire de notre petite est voulu. Déjà parce que ce cela a été une très belle histoire malgré tout ce qui c'est passé, une manière pour nous aussi d'avoir un récit détaillé de ces moments un peu douloureux.... Mais aussi une volonté de partager, car cela m'a beaucoup aidé pendant ma grossesse de lire des témoignages poignant d'enfants cardiopathes devenus grands, d'avoir des récits poignants où les issus ont été fatales. Certes chaque histoire est belle et bien différentes mais elles ont toutes un point commun : la chose poignante qu'on vit auprès de enfants (et nourrisson) dès la naissance, comment on sait d'avantage apprécié chaque jour qui passe auprès de nos enfants et la valeurs de la vie quand on échappe de près au drame.

Nous nous souviendrons toujours de notre noël avec notre fille et son regard à ce moment là.... Elle s'était réveillée calmement et on a pu profité d'elle comme pas 2. Mais même endormie on profitait d'elle, on lui parlait, lui chantait des chansons, on prenait soin d'elle.

Enfin voilà le pourquoi du comment.... mes choix m'appartiennent

Et oui notre fille n'est plus là pour partager avec nous, mais elle est avec nous dans nos coeurs. Mais ce n'est pas pour autant que je m'arrêterais d'écrire que cela dérange ou pas c'est pareil.

Petit tétard deviendra grand

Et voilà aujourd'hui échographie de datation pour savoir où on en est...

Résultat :
Petit tétard posé sur le dos (prend déjà les bonne pause) mesure 23 mm de le tête aux fesses et petit coeur bat bien.
Concernant la datation on s'est trompé d'une semaine (enfin un peu moins). Donc grossesse avancée de 8 semaines et 6 jours.

Affaire à suivre.... 

Le soutien

On a eu de la chance d'être entourée de personnes proches pendant ces durs moments qu'on traverse encore parfois....

On a appris à se méfier de certaines personnes qui en faite s'appuyer sur notre malheur pour vivre

On a appris à éloigner les personnes néfastes de nous pour avancer même si parfois elles ont des liens proches....

Le départ de notre fille nous aura appris beaucoup :
- qu'on a qu'une seule vie et qu'il faut savoir profiter de chaque jour comme le dernier...
- que les gens qui se disent plus malheureux que nous qu'il gardent leur malheur nous on avancent vers l'avenir et la joie malgré les épreuves que nous avons traversé
- que même si les jours avancent nous n'oublieront jamais notre petite puce mais nous ne ferons pas de chez nous un hôtel en l'honneur de Taline. Elle a son coin à elle et cela nous suffit amplement
- que nous nous aimons plus fort que tout, même si cela déplaît à certaines personnes....

ET pour couronner le tout... nous nous marions l'année prochaine que c'est beau quand même

Et c'est repartit

Et oui les jours avancent, et nous aussi nous avançons. Nous pensons fort à notre petite puce qui a rejoint les anges bien trop tôt. Mais nous savons que de là elle veillera sur son petit frère ou sa petite soeur qui est en train de grandir doucement.
Nous voilà repartit sur l'aventure de la grossesse avec les angoisses qui restent présentent.

Samedi 1er juillet après plusieurs jours d'angoisse, nous avons fait notre premier petit tour aux urgences pour me rassurer. Car les idées de fausses couches étaient trop présentes. L'interne n'a pas forcément compris le pourquoi du comment, mais j'ai eu le droit d'avoir mon écho à 8 SA + 1 et petit tétard bouge bien et son coeur bat bien. il faut juste espérer que la nature fasse bien son travaille

Jeudi 7 juillet. Premier rendez vous avec une nouvelle gynéco encore et encore... avec beaucoup d'angoisse... sur quel phénomène je vais tomber cette fois ci ? Et bien une personne super qui m'a calmé, bien cadrée, qui a mis les choses au claire vis à vis de mes inquiétudes. On a remis le dossier à jour, toutes les explications... Enfin ca fait du bien il aura fallut un sacré parcours du combattant pour tomber sur quelqu'un de compétent à mes yeux....

Vendredi 8 juillet : début de la 9ème semaine.... affaire à suivre.... avec le bidou qui pointe le bout de son nez....

La suite de notre parcours du combattant

Pour faire honneur à notre petite choupette, je continuerai ce blog.

Nous sommes rentrées dans nos montagnes depuis début janvier.  Pas tous les jours évident de continuer d'avancer. Il faut combler ce vide qui nous entoure... Pour la peine nous avons changé notre salon. Nous avons été beaucoup soutenu au départ par notre entourage proche autour de chez nous.
Mais quand les sorties se calment il faut gérer. Il faut aussi gérer le fait qu'on avance à 2 allures différentes, qu'on a deux visions et gérer aussi les gens qui nous mettent des bâtons dans les roues.

Nous reprenons une vie sociale avec un retour à l'activité. La vie reprend doucement son cours avec toujours ce vide à combler.

Nous sommes suivis tous les 2 avec une bonne équipe médicale pour nous entourer et être à notre écoute.

Le 14 mars 2011 rendez vous en génétique avec le professeur.
De la consultation il en ressort une prise de sang pour tous les 2 avec une attente de 6 à 8 semaines d'attente pour les résultats.
Une très longue attente plus longue que pour une amniocenthèse....
Sur cette prise de sang il recherchait ce qu'on appelle une translocation chromosomique similaire c'est à dire  qu'il y aurait un échange de matériel chromosomique entre deux chromosome de taille similaire. On pourrait très bien être porteur sans que nous cela n'est aucune incidence, mais que lorsqu'on transmet à nos enfants cela pause des soucis.

Le 9 mai 2011 rendez vous avec la sage femme... une grosse angoisse monte...
Avec toute la poisse qu'on a eu on s'attendait vraiment à avoir quelque chose... et en fait avec un grand soulagement nous ne sommes porteur d'aucune anomalie ni l'un ni l'autre.
Un grand soulagement.

Affaire à suivre

Même si nous avons vécu de dur moment, même si la vie n'a pas été toujours facile, nous restons plus soudé que jamais.

un petit mot pour vous dire ce que je pense :

J'aimerais que vous n'ayez pas de réserve à prononcer le nom de mon enfant disparu, à me parler d'elle. Elle a vécu, elle est importante encore pour nous, nous avons besoin d'entendre son prénom et de parler d'elle. Alors ne détournez pas la conversation. 

 

Si je suis émue, que des larmes m'inondent le visage quand vous évoquez son souvenir, soyez sûr que ce n'est pas parce que vous m'avez blessée, c'est sa disparition qui me fait pleurer, elle me manque ! Merci à vous qui m'avez permis de pleurer ! Car chaque fois mon coeur guérit un peu plus. 

 

J'aimerais que vous essayiez de ne pas oublier mon enfant Taline pour moi, ce serait le faire mourir une 2ème fois. 

 

Etre un parent en deuil n'est pas contagieux, ne vous éloignez pas de moi. 

 

J'aimerais que vous sachiez que la perte d'un enfant est différente de toutes les autres pertes : c'est la pire des tragédies. Ne la comparez pas à la perte d'un parent, d'un conjoint, d'un animal, d'un autre enfant. 

 

Ne comptez pas que dans un an, deux ans, dix ans, je serai guérie, je ne serai jamais ex-mère de mon enfant. J'apprendrai à survivre à sa mort et à revivre malgré ou avec son absence. J'aurai des hauts et des bas. 

 

Ne croyez pas trop vite que mon deuil est fini, j'espère que vous admettrez mes réactions physiques dans le deuil : peut-être vais-je prendre ou perdre du poids, dormir comme une marmotte ou devenir insomniaque, le deuil rend vulnérable. 

 

Sachez aussi que tout ce que je fais et que vous trouvez un peu fou est normal pendant un deuil. La dépression, la colère, la culpabilité, la frustration, le désespoir, l'isolement, l'agressivité et la remise en question des croyances et des valeurs fondamentales sont des étapes du deuil d'un enfant. Essayez de m'accepter dans l'état où je suis momentanément, sans vous froissez. 

 

Il est normal que la mort de mon enfant me fasse perdre courage, ambition ou projets d'avenir, je ne vis que de son souvenir, donc dans le passé. 

 

Je peux aussi être démotivée dans mon travail, je le fais par habitude, pour survivre, mais parfois sans conviction, ne m'en voulez pas. 

 

J'aimerais que vous compreniez que le deuil transforme une personne, je ne suis plus celle que j'étais avant et je ne le serai jamais plus. Si vous attendez que je redevienne comme avant, vous serez toujours frustré. Je deviens une personne nouvelle, avec de nouvelles valeurs, de nouveaux rêves, de nouvelles aspirations, de nouvelles croyances. 

 

Je vous en prie, efforcez-vous de refaire connaissance avec moi, peut-être m'apprécierez-vous de nouveau. Je n'arrive plus à aller au-devant de vous, je suis souvent seule, parce que j'ai besoin de temps, de réflexion, et pourtant si c'est vous qui venez me chercher, alors je serai contente. 

 

Le jour de l'anniversaire de mon enfant, celui de son décès sont trés difficiles à vivre pour moi, de même que les autres fêtes (mon propre anniversaire, la fête des mères, Noël ou même les vacances).

 

Quand je suis tranquille et réservée, sachez que souvent je pense à elle, alors ne vous efforcez pas de me divertir. Mais j'ai besoin de vous, de votre présence, de me sentir entourée, malgré mes sauts d'humeur. 

 

Merci à vous qui me comprenez mieux maintenant. 

Le départ

Notre fille Taline partira définitivement lundi 10 janvier 2011

9h00 : Mise en bière à Necker

9h30 : Levée du corps

10h30 : cérémonie de receuillement

Le corps sera brûlé en début de soirée...

Le lendemain nous irons récupéré la médaille symbolique... et ensuite direction nos montagnes

Ce qui c'est passé le 3 janvier 2011

Début d'une nouvelle semaine, retour de vacances du chirurgien et une belle avancée de noter petite. Aux nouvelles au matin, la petite allait bien elle avait passé une bonne nuit et respirait bien avec l'aide de son nouveau respirateur. Les médecins parlent même de la date d'extubation, de son IRM cérabrale... Les choses avancent sur la bonne voie...

13h : Décharge septique. Elle nous fait comme il y a 15 jours en arrière. Les médecins ré ouvre la panel d'antibiotique, refont une série de bactério....

15h30 : Nous arrivons à l'hôpital pour notre visite quotidienne à notre petite puce. On dit bonjour à l'infirmière des consultations et souhaitons les meilleurs voeux. On nous dit qu'un cathéter c'est infecté et qu'ils sont en train de le changer.

16h : On voit la psychologue de l'unité d'accompagnement. On discute avec elle de beaucoup de choses et surtout de la prise de bec avec l'infirmière le 24 décembre que l'on a encore beaucoup de mal à digérer.

17h : On rentre dans la réa, on croise le chirurgien qui nous dit que ça ne va pas bien du tout. La psychologue nous demande si on souhaite qu'elle reste. On pense que ça va aller. Elle prévient le médecin de l'unité d'accompagnement. Au loin, je les vois prendre la machine de déshokage. Le pire est en train de se produire.

17h15 : Visite avec un médecin qui nous explique ce qui c'est passé depuis le début de la journée. A 17 h le coeur de notre fille a lâché ils sont en manoeuvre de réanimation depuis 15 minutes mais le coeur ne veut pas repartir...

18 h : 2 médecins viennent nous voir... 50 minutes de manoeuvres intensive pour réanimer la petite, 50 minutes de massage cardiaque....La nouvelle tombe comme un coup de massue sur la tête.
Les médecins nous remercient de notre présence et de notre partenariat avec eux.

triste fin

Taline née le 13 octobre 2010 partie rejoindre les anges le 3 janvier 2011

Un début d'année remplie d'espoir

Samedi 1er janvier : 32ème jour de réa
Après l'échec du 31, Taline a été remise sous le respirateur à marche forcée. L'alimentation n'a pas été reprise et de bonnes saturation toujours (autour de 90%).

L'après midi, lors de ma visite quotidienne, pas un bruit dans sa chambre. Le respirateur à marche forcée fait un énorme boucan à lui tout seul. En fait, en début d'après midi la petite a de nouveau été remise sur le respirateur conventionnel (NAVA). Et semble bien le supporter. Mais la décision de la laisser dessus ou pas dépend des résultats des gaz qui sont pour l'instant bon. Les crises de pleures sont toujours là, mais la petite désature beaucoup moins et devient moins rouge....

Dimanche 2 janvier : 33ème jour de réa.
Papa vient avec moi après une semaine sans avoir vu sa fille. Cela fait du bien de l'avoir à mes côtés pour lui rendre visite.
La petite vient de passer ses 24 premières heures sur le respirateur conventionnel. Les médecins pensent que nous sommes en train de passer un cap, enfin la petite surtout.
Le marqueur de l'inflammation est très bas mais le médecin reste méfiant quand à l'expression de ce taux. En effet Taline est sous corticoïde depuis quelques jours déjà, et le traitement peut aussi faire chuter la CRP. Le traitment s'arrête dans une dizaine de jours (cortico thérapie de 15 jours).
Des saturations toujours aussi bonnes (ente 80 et 90 voir plus).

Une belle fin d'année

Jeudi 30 décembre : 30ème jour de réa

Une belle journée calme. Le retour de notre infirmière super humaine. Il y a des infirmière qui ont se savoir être et ce côté humain qui fait beaucoup de bien dans des situations comme la notre. Il y en a d'autre qu'on a vraiment l'impression de les embêter : elle relève les constantes, change leurs seringues et s'en vont.
Note choupette va "bien" dans le sens où la situation reste stable, de bonnes saturations, plus de température. Un semblant d'équilibre semblerait vouloir s'installer avec de jolies regards qui reste malgré tout fragile..
De nouveau une bactério de lait en espérant qu'elle revienne bonne cette fois ci.

Vendredi 31 décembre 2010 : 31ème jour de réa.
Une journée merveilleuse pour ma fille et moi. Aujourd'hui j'ai pu m'occuper de ma fille : lui faire sa toilette, la crémée, lui brosser les cheveux. J'ai même pu la prendre à bout de bras pour la soulever. Un grand merci aux 2 infirmières qui étaient là et qui ont été merveilleuses.
Le médecin m'annonce en début de journée qu'on va refaire un essai de changement de respirateur : la radio est meilleure, l'état de Taline est plus que stable, les bactério reviennent négatives. Toutes les conditions sont réunis pour que cela fonctionne.
17h changement de respirateur.
18h : gaz du sang. Malgré que la petite semble plus ou moins bien supporter la machine, seuls les gaz du sang nous permetteront de dire si on peut garder la machine ou pas.
18h20 : Résultat. La petite fait une légère hypercapnie (la pression du CO2 est légèrement au dessus de la norme), mais on garde pour l'instant.
L'inquiétude du soir c'est que notre fille fait de grosses crises de colères a en faire sonner toutes les machines...et qu'elle désature...
Au niveau alimentaire tout se passe pour le mieux pour l'instant : on est à 15 ml toutes les 3h et choupette digère super bien.

La nuit du 31
Je suis partie super inquiète de la réa car choupette refaisait une crise de pleurs mais je voulais la laisser se calmer.
Le médecin essaie de régler la machine pour qu'elle soit le plus bénéfique pour notre puce car lorsqu'elle s'énerve la machine ne peut pas l'aider correctement.
On arrête l'alimentation et suppo de glycérine en pensant peut être à une constipation.
En fin de nuit on remet le respirateur à marche forcée les gaz sont trop perturbés.
Cet essai se conclut de nouveau par un échec mais pas seulement. Il y a aussi du positif dans cette essai. La petite aura tenu 11h (la dernière fois c'était à peine 1h) avec le respirateur conventionnel et puis il faut dire que ca fait 1 mois que les poumons n'ont pas travaillé tous seuls, donc il va falloir un peu de temps.

Bonne et heureuse année 2011 et 

tous pleins de bonnes choses et

surtout la santé et le bonheur