Pourquoi ?
jeudi 30 décembre 2010
Un mercredi comme un mardi
Papa toujours malade, donc je fais les trajets seule encore aujourd'hui.
Ce matin, la petite allait bien : des saturations correctes (80 - 90 %). Il y a eu des essais de changement de respirateur fait ce matin. La petite l'aurait bien supporté mais les gaz du sang étaient trop perturbés, donc on l'a remise sur le respirateur à marche forcée (HFO).
La CRP (marqueur de l'inflammation) est en légère hausse comparée à hier.
Cette après midi vers 15h notre fille nous a fait une grosse chute de tension entrainant une chute de saturation (à 50 %). La pente pour remonter tout ça fut extrêmement dur. Ils ont dut la re remplir avec de l'albumine et ensuite une enième transfusion sanguine. Elle commence à avoir un sacré dossier transfusionnel mademoiselle. Le médecin a ré-augmenté l'apport en oxygène du respirateur : on est passé de 90% à 100%. A 18h30 quand je suis partie mademoiselle se stabilisait à 70 %. Je rappelle le service de la réa à 20 % car pas franchement rassurée d'avoir laisser ma fille comme ça. Et là à notre grande surprise mademoiselle est à 100 % de saturation. Mais il faut savoir qu'avec sa pathologie elle n'a pas le droit d'être à 100 % (son coeur n'est pas réparé totalement). Vers 22h, la saturation est redescendue à 80 % (en moyenne) et la température redescendait autour de 37,0°.
Concernant la ré-alimentation, notre choupette remange depuis mardi avec de toute petite quantité :
- mardi : 0,5 ml par heure à raison de 7 ou 8 fois dans la journée
- mercredi : 0,8 ml par heure à raison de 7 ou 8 fois dans la journée
On ne peut toujours pas lui donner mon lait car bactério pas bonne. Mais mercredi soir le médecin m'expliquait qu'après 15h il ne techniquait plus, et que mon lait passait plus de 14h dans les frigos à attendre d'être analysé, ce qui permet aux petites bactéries et aux petits germes de se développer largement. Donc je vais essayer d'y aller plutôt en début d'après midi pour pouvoir permettre à mon lait de moins patienter ...
Ca y est l'infirmière a finit de lui enlever les point au niveau de l'ouverture du thorax et du cou. Elle a 2 jolies cicatrices qui ne sont pas inflammatoires et d'ailleurs notre choupette cicatrise à merveille.
Elle a d'ailleurs été mise sous corticoïdes pour pouvoir aider les poumons à mieux cicatriser.
Concernant les traitements :
Elle a toujours de l'adrénaline, des cortropes, des antibiotiques qui changent, une perfusion entérale (perfusion qui apporte ce que la petite à besoin), des médialipides (du gras), héparine (anti-coagulant). Concernant les médicaments de la sédations, il y a la Kétamine en moins depuis 2 ou 3 jours ; elle n'a plus que de la morphine et de l'hypnovel.
D'ailleurs dans la journée le médecin la trouve très spastique et lui fait un bolus de morphine. Et histoire de 5 à 10 minutes après mademoiselle m'ouvre ces petits yeux....
Que va nous réservez la journée de jeudi....
mercredi 29 décembre 2010
Un mardi calme mais tendu
Voilà le jour tant attendu de la semaine, que va-t-il se passer ?
La matinée aura été un petit peu moyenne avec 2 ou 3 désaturation à 45 - 50 %.Notre fille a été mise sur le côté en alternance : un coup à droite, un coup à gauche.
Des points au niveau de sa cicatrice du thorax ont été enlevé un sur 2, les autres (dans le coups et les points des drains) ont été laissé à l'air libre.
La réalimentation se passe bien, il n'y a pas de soucis particulier. Ca se fait par accoup de 5 ml. Malheureusement ça ne peut pas se faire avec le lait de maman car la bactério n'est toujours pas bonne.
L'après-midi fut calme. Des saturation plus que correcte avec des pointes à 91 % de saturation, une moyenne a 80 - 85 %. Une température à 37,0 mais il faisait quand même entre 16 et 18° degré dans sa chambre hier.
De nouveau des épisodes de désaturtion pour la nuit, qui a chuté jusqu'à 50, puis c'est de nouveau stabilisée. La température reste stable.
mardi 28 décembre 2010
Lundi 27 décembre : journée mère fille
On attaque le 27ème jour de réa, 28 jours qu'on fait des aller-retours, qu'on subit les décisions médicales, qu'on subit les aléas de santé de notre fille. Mais malgré cela on est là près d'elle tous les jours. On n'a peut être pas eu le noël rêvé d'être réunis tous les 3, il en sera de même pour le nouvel an, mais par chance elle est encore en vie. Pendant ce mois on a faillit perdre notre fille plus d'une fois : le jour de l'opération, le chirurgien était plus que pessimiste, de même lorsqu'ils ont essayé de lui enlevé la circulation extra corporelle ; et la dernière en date la semaine dernière quand on nous a annoncé que la petite faisait ue phase terminale de son infection pulmonaire (gros choc septique). Malgré toutes ces épreuves que nous traversons, notre petite est là à nous surprendre sur son petit lit d'hôpital et même les médecins en restent bouche bée. C'est vrai que ce n'est pas tous les jours évidents, il y a certains jours où on aimerait pouvoir faire une pause hospitalière, souffler un petit peu, mais notre fille est la priorité. Pour l'instant il est hors de question qu'on s'éloigne de notre puce où cas où. On peut noter une amélioration de son état en général, mais il faut préciser que cet équilibre reste encore très précaire.
Notre journée mère fille a été plus que géniale. Ma puce a été mise sur le dos car grosse crise d'agitation sur le ventre et beaucoup de mal pour la calmée. Radio de faite et pas franchement géniale géniale. Ayé l'angoisse monte : qu'est ce qu'elle nous prépare pour le lendemain mademoiselle. L'infirmière me dit qu'on va lui en refaire une autre pour être sûre qui sera un mieux que ce qu'ils espéraient. La température fait toujours des yoyos, ce qui inquiètent les médecins. Mademoiselle arrive quand même à faire déplacer une équipe d'infectieux. Et un changement d'antiobiotique au passage. La sédation a été réaugmenté car elle ne spportait pas la baisse. Ce sevrage va être long aussi.
La moins bonne nouvelle : les poumons sont bien abîmés entre autre par le respirateur. Ca fait 27 jours qu'elle a le respirateur à marche forcée. Des essais de changement de repsirateur vont peut être fait aujorud'hui ou demain.
Et quelle joie de la voir calme les yeux grand ouvert à me regarder, et elle retrouve ces petites mimiques du visages. Elle arrive à lutter contre la sédation mademoiselle (elle a entre autre de la morphine pour calmer ces douleurs). Elle est franchement géniale et magnifique. Quel beau combat ma puce !
Dimanche 26 décembre
Une journée calme pour notre petite puce qui l'a passé sur le ventre.
Des saturations qui tournent autour de 70 - 80 %, quelques petites désaturations quand on embête mademoiselle ou quand elle s'énerve.
La sédation a été diminué. Baisse du respirateur qu'elle supporte plutôt bien. La température a tendance à faire un peu de yoyo.
La CRP ( marqueur de l'inflammation) a été ré augmenté un petit peu ce matin.
Le yoyo de la température inquiète le médecin car elle a peur que notre choupette nous refasse un choc septique (ce qu'elle a fait en début de semaine). Donc prélèvement de nouveau refait, même si pour l'instant toutes les bactério faite les jours précédents reviennent négative.
Pour les résultats des bactério (qui se font sur prélèvement sanguins) il faut attendre 24 à 48h pour avoir les résultats.
samedi 25 décembre 2010
Samedi 25 décembre : Noël
Vendredi 24 décembre : un réveillon sans elle
Elle nous a fait une montée de température, mais après un petit coup de Perfalgan, plus rien
Petite prise de tête avec l'infirmière du jour.
La nuit c'est passée au calme avec un saturation relativement stable autour de 80 %, tout en étant sur le ventre.
Un premier réveillon sans notre fille.... un premier noël à l'hôpital... même si ce n'était pas le noël que nous désirions faire, nous avons la chance dans ce combat que notre fille soit encore présente parmi nous, alors qu'un des médecin du service de la réa pensait qu'elle allait partir mardi.
A chaque jour, suffit sa peine...
vendredi 24 décembre 2010
Jeudi 23 décembre
Les médecins ont arrêté la noradrénaline, n'ont pas remis les corotropes, diminué la sédation, diminué le respirateur. (une phrase en chinois :) )
Noradrénaline : La noradrénaline est une hormone qui provoque une vasoconstriction (réduction du calibre des vaisseaux) et augmente la pression artérielle.
Corotrope : Traitement à court terme de l'insuffisance cardiaque aiguë
La petite nous a fait une petite frayeur dans la journée, une petite désaturation à 45, un petit coup de ventoline et un bolus de sédation et hop c'est repartit. Quand nous avons quitté notre petite elle était aux environs de 65 % de saturation.
Les médecins ont réaugmenté l'adrénaline pour que la petite est une tension un petit peu haut et permettant ainsi à la sat d'être un peu plus haute. Ce qui a été bénéfique pour la petite car elle a passé une nuit calme à 80 -85 % de saturation.
Adrénaline : Traitement de l'arrêt cardiovasculaire.
Traitement des détresses cardiocirculatoires avec état de choc anaphylactique, hémorragique, traumatique, infectieux ou secondaire à la chirurgie cardiaque.
Le petit soucis du matin, c'est la poussée de fièvre à 38,1. Des prélèvements (hémocultures) ont été faits, maintenant faut attendre.
mercredi 22 décembre 2010
Une journée comme on aime !!
On les aimes les mercredis...
On lui a enlevé son cathéter de l'oreillette gauche ce matin.Les drains ca sera pour plus tard car pour l'instant il y a un gros risque qu'elle nous fasse un penumotorax, donc on va attendre un petit peu.
Pneumothorax : Le pneumothorax se définit comme un épanchement (déversement ou écoulement) d'air dans la cavité pleurale. Cette poche d'air se trouve donc entre la face interne de la cage thoracique et la face externe du poumon qui ne se trouve alors plus au contact de la cage thoracique.
Une journée comme on les aime. La petite a tourné entre 70 -80 de saturation une bonne partie de l'après midi en nous faisant même des pointes à 92.....
Les oedèmes ont bien diminués.
Un petite poussée de température à 37,8° qui est descendu à 37,2 ce soir.
Ce soir saturation entre 65 et 70 mais dans l'ensemble tout reste stable... Espérons qu'elle continue dans cette voie là
Un début de semaine corsée
lundi 20 décembre 2010
Un peu de vocabulaire
Cathéter : tuyau très fin introduit dans une veine de l'enfant et destiné à pouvoir y rester plusieurs jours. Il permet de nourrir l'enfant lorsqu'il ne peut pas être alimenté par la bouche, et à administrer la plupart des médicaments.
Oxymètre de pouls ou saturation : appareil de mesure en continu de la quantité d'oxygène transportée par les globules rouges. La mesure se fait par l'intermédiaire d'un capteur lumineux indolore placé au niveau de la main ou du pied. Le résultat affiché est exprimé en pourcentage de saturation de l'hémoglobine en oxygène. La norme est entre 90 et 100%.
Respirateur : appareil prenant en charge la respiration de l'enfant (ventilation assistée ou ventilation artificielle). Il peut être relié à l'enfant soit par l'intermédiaire d'une sonde d'intubation soit par celui de canules nasales.
Scope, ou cardiomoniteur : appareil qui indique certains éléments de surveillance du bébé fréquence cardiaque, fréquence respiratoire, tension artérielle, niveau d'oxygène. Il est relié à l'enfant par des fils à l'extrémité desquelles se trouvent des électrodes placées sur la peau (3 en général pour les fréquences cardiaque et respiratoire) ou à un capteur lumineux (pour l'oxygénation) ou à un brassard à tension.
Sonde d'intubation : tuyau introduit par une narine jusque dans la trachée de l'enfant et qui permet, à l'aide du respirateur, de prendre en charge la respiration de l'enfant
Sonde gastrique, ou sonde de gavage : tuyau qui passe par la bouche ou le nez et qui va dans l'estomac du bébé permettant de le nourrir directement. Elle est fixée au niveau de la lèvre supérieure ou du nez, à l'aide d'un collant appelé "moustaches".
Dimanche 19 décembre
A 4h30 elle a refait une chute de saturation....
Neige à Paris et difficulté pour arriver jusqu'à Necker, mais nous y arrivons vers 15h30 - 16h. Lorsqu'on arrive saturation à 64. L'infirmier nous dit que le kiné l'a bien fait travaillé ce matin pour la faire cracher. Ca a été très productif !!
A 18h, mademoiselle nous refait une belle baisse de saturation et baisse de tension. Elle descend quand même à 35 % de saturation ce qui est vraiment pas beaucoup....
Lorsqu'on part, la saturation reste autour de 50 %, ce qui reste peu, elle devrait être à 70% minimum...
Les médecins sont très inquiets. Ca fait 7 jours d'antibiotiques, 2 jours de corticoïdes....
Au programme du jour : on devrait lui enlever son cathéter au niveau de l'oreillette gauche, et peut être ses 4 drains thoraciques. Ca fera des tuyaux en moins et aussi du bruit en moins....
samedi 18 décembre 2010
Une journée encore riche en émotion
Réveillés à 4h09 par un coup de télépone, sur le portable à mon homme. Première idée c'est la réa.
Ce qu'il en a compris :
"Arrêt cardiaque pendant 20 minutes, réanimation maximale, ils ont réussi à la récupérer"
Grosse frayeur !!! Il faut préciser plusieurs choses : mon homme dormait seulement depuis 20 minutes grand max et qu'au téléphone, le médecin a beaucoup de mal avec le français et à un accent du Nord (scandinavie peut être).
5h, 8h, 9h, 10h, coup de téléphone à la réa....
Suspicion de septicémie (infection généralisée) : mise sous antibiotique, des hémocultures sont prélevés pour vérifié qu'il n'y est pas d'autres germes entre 2 qui soit arrivés là pour nous cassé les pieds...)
Suspicion de thrombose (un caillot qui boucherait un vaisseau) : héparine à dose de cheval
Nous nous y rendons vers 12h pour voir notre petite puce, qu'on trouve bien bleu au niveau des yeux, les lèvres violettes et une saturation littéralement dans les chaussettes (elle tourne entre 45 et 50). La transfusion arrive vers 14h, l'heure pour nous aussi de faire un petite pause.
Quand on revient ( vers 16h) on voit une sat qui tourne autour des 70 %, une tension à 11. Le soucis c'est que mademoiselle nous fait de la tachycardie au passage (augmentation de la fréquence cardiaque, qui monte jusqu'à 234 battements/ minutes contre 160 - 180 autorisés). Donc là, de nouveau un petit bolus de sédation, une ampoule de magnésium, la fréquence cardiaque qui se calme, mais avec ça le reste aussi. Saturation qui redescend à 50 voir 55 grand maximum...
Notre appelle du soir à la réa vers 22h15. La petite a été mise sur le ventre, et la saturation est remontée à 75 %. Espérons qu'elle puisse passé une bonne nuit et qu'elle reste stable.
jeudi 16 décembre 2010
Jeudi 16 décembre
La petite a passé la nuit sans encombre. Elle nous a fait une petite poussée de fièvre, pic de tension dans l'oreillette gauche....
La fièvre est redescendu dans l'après midi. On devait lui changer son respirateur et puis en fin de compte on ne l'a pas fait. On n'a pas bien compris pourquoi. Si on y pense on demandera demain.
L'adrénaline a été diminué car la petite était hyper tendu.
Les sédatifs avaient été diminué, mais peut être un peu trop vite. La petite a fait un syndrome de sevrage. Donc on a remis les sédatifs et puis on lui redescendra progressivement enfin un peu mois rapidement. Mais ca ne l'empêche pas d'être bien réveillée, et d'être un peu trop réactive. Elle a même le réflexe de machouillement
L'alimentation. La grande question. La petite est toujours sous perfusion, donc on lui apporte ce qu'il faut en ion et tout ce qu'elle a besoin pour qu'elle reprenne des forces. Des essais se feront peut être la semaine prochaine, ça reste encore à voir
En début de soirée la petite(vers 21h30) a désaturé (saturation retombé à 45 %) et des gaz du sang vraiment pas bon. La petite a été mise sur le ventre et saturation remonté à 78 %.
Maintenant on espère qu'elle va passé une bonne nuit et que nous aussi... car le repos est très dur pour l'un comme pour l'autre
Quand on parle de tempête
On arrive vers 15h (on a un peu plus d'une heure de transport pour l'aller et pareil pour le retour, le plus long c'est d'attendre le bus).L'infirmière fait avec nous le point nous donne des précisions sur des choses techniques aussi au passage.
Dans l'après midi, nous revoyons une maman dont sa fille s'est faite opérer de son petit coeur aussi et avec qui on a bien sympatisé.
Quand on souhaite aller revoir notre puce il y a kiné, ergo, radio....
Donc en faite on aura vu notre petite puce par intermittance dans la journée.
On part de l'hôpital vers 19h30 (fallait aussi que je tire mon lait) car on est attendu pour manger. On passe une bonne petite soirée, avec un bon poulet colombo au menu. Sur le chemin du retour j'appelle la réa pour prendre des nouvelles, et là à ma grande surprise on me demande de rappeler dans une heure... Je ne comprends pas trop pourquoi dans une heure....
On arrive là où on est hebergé.
22h56 le téléphone sonne, numéro de la réa... qu'est ce qui se passe ? Le professeur en personne au téléphone... ça ne sent vraiment pas bon du tout...La machine a cailloté (ce qui arrive régulièrement surtout quand on est à bat débit comme l'est la puce)...Ils ont été obligé de lui enlevé... Merde... Et pour l'instant elle supporte bien.... L'excitation commence à monter, je tremble de partout.... Le professeur nous propose de venir voir notre petite puce, comme on a une bonne demi heure de route (plus de transport en commun à cette heure ci).J'appelle mon homme qui était avec mon cousin pour lui annoncer la bonne nouvelle. On se prépare, prends la couverture de la petite et son deuxième doudou.Vers 23h45 on est en réa au chevet de notre petite puce. Ca nous fait tout drôle qu'il y est autant de place dans la chambre... Je peux m'appuyer sur le lit sans risquer de m'appuyer sur les tuyaux de la CEC. Le respirateur a été réaugmenté... Je tremble encore, mon homme a le sourire jusqu'aux oreilles... On a même le droit de pouvoir faire un bisous à notre fille sans le masque, avec autorisation de l'infirmière, qu'est ce que ça nous fait du bien. On est aux anges...
00h30, retour à notre hébergement... Les émotions se calment on va peut être pouvoir passé une bonne nuit
mardi 14 décembre 2010
Le calme avant la tempête
La bonne nouvelle du jour la CRP (marqueur de l'infection) est en baisse ce qui signifie que son infection pulmonaire commencerait à diminuer.
lundi 13 décembre 2010
Un dimanche calme
Une journée calme et ça fait du bien....
La petite est bien stabilisée. Elle fait bien pipi, elle ne saigne quasiment plus. Elle a des petites réactions malgré la sédation.
Une infirmière superbe qui s'est occupée d'elle ce week end et ça nous a fait beaucoup de bien...
Notre petit coup de téléphone avant de nous endormir : 3/4 d'heure avant de réussir à joindre la réa, tout ça à cause de quoi : un téléphone mal raccroché... et ben on a tourné en rond, enfin surtout maman...
Mais bon tout va "bien"
dimanche 12 décembre 2010
Samedi 11 décembre
Les poumons s'améliorent doucement, les machines sont diminuées. Foie et reins continuent à toujours très bien fonctionnés malgré la diminution du Lasilix (diurétique).
Des nouvelles plutôt encourageantes qui doivent continuer jusqu'à lundi pour qu'on lui enlève cette CEC pour ces 2 mois...
De plus, nous pouvons lui faire des petits soins : soins du visage, massage des bras, jambes et fesses ; ce qui nous permet de retrouver le contact avec notre petite puce d'amour
Un message pour elle :
Tu te bats à merveille ma choupette. Tu mènes un combat depuis que tu es mon ventre et nous avons réussit à clouer le bec aux médecins jusqu'à présent. Mardi 30 novembre, le chirurgien te laissait sur la table, mais tu lui as montré que nous n'abandonnions pas la partie si facilement. Tu fait déjà ta tête de mûle pour le plus grand bonheur de tes parents.
Un grand comité de soutien s'est créée autour de toi, des bougies s'illuminent un peu partout en France (Paris, Limousin, Strasbourg, Marseille...)
Nous t'aimons très fort ma petite puce d'amour que j'ai hate de te retrouver....
samedi 11 décembre 2010
Vendredi 10 décembre : le début du week end
vendredi 10 décembre 2010
Jeudi 9 décmbre 2010
Nous avons décidé d'aller au Sacré Coeur avant d'aller voir notre petite puce. C'est magnifique !!
Nous arrivons à l'hôpital pour 17h...Nous avions peut être préssenti la chose. La petite a été de nouveau bien endormi car ils ont refait le pansement. Donc quand on arrive les médecins venaient de sortir de la chambre de la petite. La petite est de nouveau bien endormi, cela fait 2 jours de suite pour nous....
Il y aurait une légère amélioration au niveau des poumons qui sont bien rosé (ils les ont vu quand ils ont refait le pansement). Mais l'infection pulmonaire inquiète toujours...
Cette nuit, avant de nous coucher nous passons notre traditionnel coup de tel au service de réa. La petite a déssaturé ! L'infirmière nous explique qu'on n'a pas touché aux machines mais qu'on l'a stabilisé. Elle ne peut pas m'expliquer plus car trop compliqué (ça fait toujorus plaisir). On rappelle 1h après, c'est papa qui l'a au tel. La petite est stabilisée, les gaz du sang sont bon....
Gaz du sang : L'examen des gaz du sang est la mesure des taux d'oxygène et de gaz carbonique à l'intérieur du sang artériel.
Leur analyse a un double intérêt : apprécier la fonction respiratoire de l’organisme en analysant la concentration d’oxygène (PaO2) et de gaz carbonique (PaCO2) dans le sang artériel, mais aussi explorer l’équilibre acido-basique du patient (pH, PCO2 et concentration de bicarbonates).
Ca matin, l'état est stable, elle venait d'avoir sa radio. On attendait la visite des médecins...
mercredi 8 décembre 2010
Milieu de semaine... comme le temps
Le chirurgien a vu notre petite puce aujourd'hui par rapport à la CEC. Il a refait les pansement, et essayer de voir d'où provenait la souffrance pulmonaire et essayer de triffouiller dans la tuyauterie...
La petite aurait une infection pulmonaire. Elle est sous antibiotique, kiné respiratoire, et positionnement sur le côté.
Les médecins sont très inquiets pour les poumons, et quand au sevrage des machines : on est à 8 jours de l'opération, thorax toujours ouvert. Donc il existe un autre système mais on aimerait bien éviter car le sevrage sera de plus en plus difficile.
48h de grande patience en espérant que tout ce qui est mis en place fasse de l'effet !!!
Gros coup de froid sur une bonne évolution !!!
mardi 7 décembre 2010
Mardi 7 décembre
La petite "va bien".
Le coeur récupère chaque jour un petit peu plus. Il s'est bien remis à travailler. La CEC est bien diminué et tout résiste bien.
Les poumons :
Une petite amélioration cette après midi, mais on a augmenté lé débit de la machine. Affaire à suivre de très près car dès que les poumons iront un peu mieux on pourra commencer le sevrage de la CEC
L'alimentation :
La reprise hier n'a pas fonctionné. La petite n'a pas digéré. Enfin c'est normal ca fait une semaine que l'estomac n'a pas eu à travailler. J'ai quand même tirer mon lait. Ils verront s'ils referont des essais avec le lait de maman qui est quand même plus digeste et meilleur que le lait maternisé.
Les questions qui nous sont fréquemment posées
* Où est ce qu'on loge ?
J'ai de la famille dans la banlieue parisienne qui nous héberge et un grand merci à eux pour leur hospitalité
* Quand est-ce qu'on sort ?
Seul Dieu le sait et malheureusement il n'est pas bavard. On ne sait pas quand est ce qu'on sort. On espère être réunis tous les 3 pour Noël, car nous n'avons pas franchement envie de faire le premier noël de notre puce à l'hôpital
* Est-ce qu'on peut prendre la petite dans nos bras ?
Non la petite a toujours le thorax ouvert (le sternum). De plus la petite est branché un peu de partout (12 pousses seringues, la CEC, le respirateur, la sonde à pipi, 2 drain thoracique, 3 KT dont 1 en artériel, le scope, des électrodes au niveau du coeur). Donc pour l'instant il en est hors de question, même si ca viendra et on espère le plus vite possible
* L'alimentation ?
Elle était perfusée jusqu'à hier en fin d'après midi. On a attaquée la ré alimentation lait doucement (5ml *8 en une journée).
La petite a perdu du poids mais ce qui est normal, donc ca va être de nouveau un combat pour que mademoiselle reprenne mais on en est pas encore là pour l'instant.
* Est-ce qu'on peut dormir avec elle ?
Vu la lourdeur des soins, les visites ne sont autorisées de 15h à 19h même pour les parents. En réanimation, les visites ne sont autorisées que pour les parents.
lundi 6 décembre 2010
Lundi 6 décembre
Commençons par les bonnes nouvelles :
* Notre petite puce arrive à faire bugguer les machines... non ce n'est pas le bug de l'an 2000 c'est le bug de Taline. La nuit dernière la machine (CEC) s'est éteinte toute seule... Aller savoir pourquoi. Cette après midi on lui change de machine mais elle ne veut pas fonctionner pour les petits débits, et donc on lui rechange encore une autre fois sa machine. A 200 000 euros la CEC ca commence à chiffrer.
* Le chirurgien nous a dit que la CEC serait enlevée dans la semaine (normalement mardi ou mercredi). Enfin d'ici la fin de la semaine normalement plus de CEC. Il était limite à lui enlever samedi quand il a changé les tuyaux et les canules. Même si pour l'instant elle garderait le thorax ouvert.
* La force d'éjection est remontée à 55 % (norme à 70 %). On était arrivé à 35 % en fin de semaine dernière. Et des gens arrivent à vivre toute leur vie avec cette force d'éjection là.
* On a attaqué la ré-alimentation aujourd'hui à partir de 16h à raison de 5ml de lait 8 fois dans la journée.
La moins bonne nouvelle :
Après le cœur les poumons. Hier on avait changé le respirateur à marche forcé contre un "classique", et aujourd'hui on fait opération inverse.
=> Respirateur à marche forcé : la machine permettait aux poumons d'avoir leurs alvéoles toujours ouvertes, pour mieux recevoir l'oxygène
=> Respirateur classique : la machine permettait au poumons de travailler aussi un petit peu
Pourquoi cette marche en arrière ? Simplement parce que le poumon gauche et le poumon droit ont beaucoup souffert et souffre encore beaucoup. Donc pour l'instant elle va encore garder l'aide respiratoire.
Pour répondre à vos questions :
* Concernant la douleur : la petite a ce qu'il faut au niveau antalgique et est surveillée régulièrement par rapport à une évaluation
* Est-ce qu'elle est réveillée ? Non notre petite choupette dort. Elle est sédatée. Ils sont obligés de rajouter des doses dans la journée quand mademoiselle se réveille une peu trop. Et oui au bout d'une semaine de dodo mademoiselle commence à s'habituer aux médicaments de la sédation.
Mercredi 1er et les jours suivants
Mercredi 1er décembre:
Échographie de contrôle comme tous les jours qui vont suivre. Et là on a le droit à une autre bonne nouvelle : les coronaires que le chirurgien a agrandi vont bien. Elles supportent bien l'opération.
Les coronaires : ce sont de gros vaisseaux qui permettent d'alimenter le coeur.
La petite poursuit son petit bout de chemin avec un état stationnaire
Jeudi 2 décembre :
Pas de grand changement....
Vendredi 3 décembre :
Le ventricule commencerait à aller sensiblement mieux. On commencerait le sevrage dimanche ou lundi.
La petite réagit super bien quand on est à ces côtés malgré la sédation. Elle ressent notre présence....
Samedi 4 décembre :
Au coup de téléphone du matin, quelle grande surprise : on a commencé le sevrage de la CEC. La petite ne peut pas encore s'en passer mais il y a déjà un mieux. La fraction d'éjection du ventricule est passé de 2à à 35 % (on est encore loin des 70% mais on avance). Le ventricule gauche commencerait à aller mieux.
Dimanche 5 décembre :
Le ventricule progresse encore un petit peu. On diminue petit à petit la CEC. La petite réagit toujours bien à notre présence. Les choses avancent doucement mais surement
la journée la plus longue et la plus dure
8h30 départ au bloc.... Très dur de voir partir son petit bout en ne sachant pas ce qui va se passer par la suite
Mon homme vient me chercher à l'hopital....On passe la journée à s'occuper l'esprit...
Retour à l'hôpital vers 16 ou 17h.....et là on attaque la plus longue attente.
Visite avec le chirurgien régulièrement :
Il a fini d'opérer vers 12h30, mais le coeur ne souhaite pas repartir correctement.
Ils ne savent pas si la petite va s'en sortir.
Ils souhaitent continuer de se battre car le chir a réussit à récupérer les collatérales.
Le chirurgien reste très pessimiste mais la décision collégiale c'est de continuer à se battre même s'il faut y passer la nuit...Nous on est toujours posé dans notre salle de détente...
On commence à penser à une éventuelle sortie de bloc mais la petite saigne trop, donc il faut attendre...
21h30 : le chirurgien nous annonce la sortie de la petite sous assistance cario respiratoire. On nous demande de patienter encore une bonne demi heure avant d'aller la voir....Le chirurgien nous a dit qu'on pourrait rentrer après pour se reposer, tant que la petite était sous la machine, ca irait...
22h : enfin on peut la voir... La petite a des tuyaux de partout, des machines de partout... On est pas encore d'affaire on en est même très loin , mais on est sorti du bloc c'est déjà ça....
Retour chez la tata et un gros dodo
jeudi 2 décembre 2010
Ca ne devait être qu'un scanner
Après le scanner on nous annonce limite qu'on serait sortant le lendemain ou le surlendemain... Mais au vu du cathétérisme réalisé le jeudi, on prévoit une opération en semi-urgence, pour la semaine prochaine. Nous faisons le forcing pour partir en week end pour faire une pause hospitalière car nous savons que les jours à venir seront long...
Nous avons passé un super week end à nous changé les idées....
Lundi matin coup de téléphone de l'hôpital, et au lieu de rentrer le mardi pour opération le mercredi tout est avancer de 24h. L'après midi nous rentrons à l'hopital. On voit le chirurgien : 15 % de décès. Ca fait mal. Je n'ose pas laché notre fille, ni son père. On fait toutes les formalités administratives. Je profite que la papa soit encore là pour aller me chercher un casse croute pour le soir.
La soirée fut enrichissante car discussion avec des mamans et des échanges sur les pathologies de nos enfants. Ca fait du bien de ne pas se sentir seule.
La nuit fut longue. La petite fut calinée comme pas 2, dès que je la posais elle retendais les bras pour refaire un calin. Dernier biberon à 1h30, à jeun à 2h. Vers 3h, je commence à m'endormir avec la petite sur moi dans la salle de détente. Vers 4h les infirmières ont essayé de nous réveillé mais on dormait tellement bien qu'elles ont laissé tombé les 10 ml d'eau sucré.
6h30 les constantes et la douche bétadiné donné par maman. Dernier bain que je lui donne avant un bon moment.
Maintenant faut calmé la petite qui commence à avoir faim, jusqu'à 8h30
J'aurais dormir à tout cassé 3h dans la nuit
8h30 : départ au bloc opératoire, calmé par les bras de maman. Maintenant on doit d'armer de patience.
vendredi 19 novembre 2010
Nouvelles
Rendez vous avec le cardiopédiatre. La petite va bien, la situation cardiaque est stable, elle prends bien du poids... Donc on attends des nouvelles de Necker pour savoir la conduite à tenir. Le médecin nous parle d'un autre examen : le scanner qu'il faudra aller faire sur Paris.
Vendredi 19 novembre
Dans l'après midi, coup de téléphone du cardiopédiatre qui nous dit qu'il a eu des nouvelles de Necker et qui préconisent eux aussi le scanner, mais pas de date.
En fin d'après midi, deuxième coup de téléphone. Mercredi 24 novembre au matin, scanner à l'Hôpital de Necker, enfant malade.
Donc on partira le mardi en direction de la capitale....
On vous donnera des nouvelles en temps et en heure
Mais pour l'instant on va profiter du week end et de notre petite puce
mercredi 10 novembre 2010
Le cathétérisme
Lundi 8 novembre :
Nous sommes arrivées à l'hôpital en fin d'après midi (17h) dans le service de néonat qu'on connaissait déjà. La petite est dans la même chambre qu'à sa naissance. Elles se mettent à 3 pour lui faire son bilan, au total la petite sera piqué 5 fois.
Dur dur de la laisser toute seule, même si on sait qu'elle est entre de bonnes mains, grosse boule au ventre.
Mardi 9 novembre :
Nous arrivons de bonne heure dans le service pour nous occuper de la petite. Elle sera à jeun à partir de 10h. Donc à 9h un petit bain et une bonne tétée pour qu'elle prenne des forces avant l'examen. A 12h les brancardiers arrivent, on peut accompagner notre petite jusqu'en angiographie là où sera réaliser son examen.
On attend avec impatience un coup de téléphone, celui de l'hôpital pour savoir comment va la petite et pour qu'on puisse aller la voir en salle de réveil. On monte au 3ème mais pas de petite, on décide donc d'aller directement voir en radio pour avoir des renseignements. Là on apprend que notre petite serait déjà repartit pour la néonat, mais que le médecin (le 2ème cardiopédiatre de l'hôpital) qui a réalisé le geste veut nous voir. Elle nous explique ce qu'ils ont réussit à voir :
=> Des vaisseaux collatéraux se sont bien créés au niveau de l'aorte descendante, la nouveauté : des vaisseaux naissant de la coronaire gauche aideraient aussi l'artère pulmonaire. Mais le tronc de l'artère pulmonaire est vraiment petit...
On retourne en néonat où on voit notre petite puce qui va bien. Elle est perfusée pour l'aider à évacuer les produits de contraste qu'elle a eu (et notamment de l'iode). Mise sous oxygène à cause de l'anesthésie, la petite est encore un peu ensuquée. Elle a une voix toute rauque à cause de l'intubation, ca nous fait tout bizarre. Elle est remise sous surveillance scope pour vérifier sa saturation qui reste basse aux alentours de 80 %. Par contre la petite pleure à cause de la douleurs et de la faim qui la tiraille. Elle a aussi un pansement compressif au niveau du pli de l'aine à droite. Nous n'avons pas le droit de la prendre, il faut qu'elle reste couchée et que sa jambe reste le plus droit possible. La journée est très longue, mais la petite va bien malgré les grosses crises de pleures.
Mecredi 10 novembre
Ce matin nous y sommes allées vers 9h notre puce allait un peu mieux mais toujours sous oxygène. La nuit c'est plutôt bien passé. On va pouvoir s'occuper de notre puce. On commence à la déséquiper vers 10h. La petite pleure car les pansements ça fait bien mal pour les enlever. Elle a bien fait pipi et a certainement bien éliminer les produits de contraste. Nous avons même vu les médecins, qui sont plutôt confiant, même si la suite des évènements ne sera pas simple...On nous autorise la sortie si elle supporte sans oxygène. On s'en va en fin de matinée pour aller manger un bout.
En début d'après midi, on arrive juste à temps pour la tétée. La petite se réveillais juste. On a attendu jusqu'à 17h pour le départ. Dès qu'on nous a donné l'autorisation nous avons plié bagage et direction la maison.
La petite a été super courageuse et super adorable... Maintenant on va souffler...
Prochain rendez vous : mardi matin avec le cardiopédiatre en espérant qu'on en sache un peu plus sur la thérapeutique a adopté pour réparer le coeur de notre petite puce super adorable.
Alors le cathétérisme qu'est ce que c'est :
http://fr.wikipedia.org/wiki/Cath%C3%A9t%C3%A9risme_cardiaque
Le cathétérisme cardiaque permet habituellement de mesurer la pression dans les cavités cardiaques et le fonctionnement du mécanisme responsable de l’apport sanguin, de même que pour dépister des anomalies cardiaques chez les nouveau-nés. Cet examen peut également être utile pour déterminer si une intervention à cœur ouvert s’impose ou non.
Une petite sonde flexible appelée cathéter est insérée dans une artère ou une veine du haut de la cuisse (l’aine) ou du bras, afin de rejoindre le cœur. On se réfère ensuite à des radiographies pour visualiser les vaisseaux sanguins et le cœur. Ce cathéter mesure la pression à l’intérieur du cœur et des vaisseaux sanguins, permettant ainsi de déterminer si le sang passe d’un côté à l’autre du cœur.
Il peut arriver qu’on injecte un produit iodé visible aux rayons X, par le cathéter, afin de mieux voir le cœur et ses artères (angiographie coronarienne). Cette intervention permet au médecin d’observer la circulation sanguine dans le cœur et les vaisseaux sanguins.
Sortie de la néonat, sortie de la mat
Lundi 18 octobre : Ayé la petite remonte en chambre avec moi. On remonte toutes les 2 pour midi. Maman comblée. La tétée de début d’après midi qui dure 1h se termine par un biberon. Encore un échec. Mais on ne désespère pas, enfin on essaie. C’est aussi un peu le but de cette remontée, essayé de mettre en place l’allaitement. La tétée de début de soirée se passe à merveille, la petite à réussit à tétée super bien et en peu de temps, donc pas trop fatiguée. Là je remercie grandement l’auxiliaire puéricultrice même si j’ai été un peu surprise par les méthodes au départ. La tétée suivante, pareille avec l’aide d’une autre auxiliaire puéricultrice, se passe à merveille. La tétée de la nuit, j’essaie toute seule, un peu plus galère mais je m’en sors pas trop mal, idem pour celle du matin. Mademoiselle commence à prendre de bonnes rations au sein. Ce qui signifie qu’on va pouvoir ranger le tire lait !!
Mardi 19 octobre : La journée commence bien avec la première tétée qui se passe à merveille. Echo cœur à 10h30. Le cardiopédiatre a vérifié son petit cœur. Grace à ces 2 vaisseaux qui partent de l’aorte descendante la petite supporte bien son cœur. Il a donné son feu vert pour la sortie. Donc normalement sortie demain. On commence vraiment à avoir hâte de pouvoir se retrouver tous les 3 à la maison.
Mercredi 20 octobre : On attend de savoir si on rentre à la maison ou pas. La pesée est super importante et super angoissante. Bain avec papa et maman. Bonne prise de poids, mais cela reste à surveiller. Midi le pédiatre arrive dans la chambre… et là bonne nouvelle enfin le retour à la maison. Qu’est ce que ça fait du bien de se retrouver chez soi avec ses repères, ses animaux, de la vraie nourriture et mon lit. Ayé le début d’une nouvelle vie à 3 commence vraiment, avec papa à mes côtés.
Les premiers jours de vie en néonat
Vendredi 15 octobre : Les nouvelles des médecins sont excellentes. On enlève le matériel sonde nasogastrique et perfusion. La petite pourrait monter en chambre avec moi dès ce week end, et on envisage même la sortie. Maman verse sa petite larme de joie. On essaie de mettre en place l’allaitement. Pas évident. Premier bain avec maman et papa, que du bonheur.
Le soir on se rend vite compte qu’en fait elle ne prend pas ces rations correctement au sein. C’est le souci. On fait des tentatives et on complète au biberon. Elle nous fait aussi une petite jaunisse, donc mise sous photothérapie.
Samedi 16 octobre : La remontée se pose à cause du souci de poids. Elle a perdu quasiment 200 gr depuis la naissance. L’alimentation n’est pas top, il faut la stimuler +++. Elle est à 8 repas par jour. Par prudence on la laisse en néonat pour surveillance du poids. Les choses se mettent en place doucement mais un peu chaotiquement. Ce qui arrangent l’équipe de la maternité, car ils n’auraient pas pu remonter la petite.
Dimanche 17 octobre : On me dit que si la petite reste encore en néonat je serais sortante. Je parle de mes inquiétudes dans les 2 services quand à rentrer seule avec ma petite alors qu’il y a des choses que j’aimerai voir et qu’on m’explique et surtout arrivée à mettre en place l’allaitement. Je profite de ma dernière nuit seule en chambre.
Le jour J : le 13 octobre 2010
Encore un matin à jeun. L’infirmière m’installe le monitoring (8h30) et va voir ce qui est prévu au programme aujourd’hui pour moi. Le temps commence à me paraître long. En 2 jours, j’ai vu 6 films : 4 le lundi, et 2 le mardi.
A 9h15 direction la salle de travail après une petite douche vite fait et le rangement des affaires. Coup de téléphone en urgence à mon homme pour qu’il vienne le plus rapidement possible, récupérer mes affaires et me rejoindre en salle de travail. La salle s’appelle « Salle Victoria », c’est la deuxième salle. Pressée de voir mon homme qui me rejoins vers 10h00. A ce moment là, je suis toute tremblante d’excitation, de peur, d’appréhension. Cela fait un moment qu’on attendait ce moment, et nous y voilà.
A 10h, avant l’arrivée de mon homme, on me pose une perfusion pour les contractions (non pas encore la péridurale). Je suis mise sous monitoring en continu aussi. J’ai le droit d’être en position assise grâce au lit.
A 11h15, perçage de la poche des eaux, ce n’est franchement pas agréable. Les douleurs sont toujours gérables. J’apprends à ce moment là que je ne pourrais pas faire le don de sang de cordon du fait de la cardiopathie de notre fille.
La sage femme (psy) qui m’a suivi depuis le mois de juin vient me rendre une petite visite.
Les contractions sont de plus en plus douloureuses, à tel point que j’en ai des larmes aux yeux et que j’ai de plus en plus de mal à gérer la douleur. Heureusement qu’il y a la main de mon homme et la barrière du lit. Je me décide à appeler pour avoir la péridurale. La sage femme qui s’occupe de moi me voit en pleure et me demande si je veux la péridurale, je dis oui sans hésiter. La pose a été galère car on vous demande de ne pas bouger, de faire le dos rond, et de gérer les contractions qui sont ingérables. Mon homme me soutien même s’il a du mal à supporter le masque. Une fois la péridurale posée je revis, je ne ressens plus rien, qu’est ce que ça fait du bien. Je suis passée de 2 sur l’échelle de la douleur à 9 en l’espace de quelques contractions. Par contre la petite supporte bien les contractions.
A force de réclamer, j’ai le droit à un jus de pomme que je dois boire doucement et gorgée par gorgée.
En fin de matinée, on ne sent plus mes contractions en position assise, je dois donc être de nouveau en position allongée, à mon grand désespoir.
J’ai du mal à supporter mon estomac vide de 24h. Je me demande à ce moment là si je tiendrais le coup jusqu’à la naissance de la petite.
Le papa fait des allers - retours. En début d’après midi, il fait pose casse croute. De mon côté je recommence à sentir les contractions mais tout cela reste gérable.
A 13h30 col dilaté à 4 cm. J’ai le droit d’avoir une sonde à demeure, et merci grâce à la péridurale je ne sens pas le passage. J’arrive même à me reposer et à dormir.
A 15h col dilaté à 5cm et tonique au moment des contractions, avec un bébé qui a la tête en pointe. On change de position pour essayer de faire avancer les choses. La position qui m’est proposé, je ne la supporte qu’une demi heure. Mon homme m’apporte en douce 2 palets bretons, miam qu’est ce que ca fait du bien. J’en mange un de suite, et le deuxième pour plus tard.
A 16h30 col dilaté ente 8 et 9. Je suis obligée de redemander un bolus pour la péridurale car je sens que je vais de nouveau pas tenir et les contractions sont douloureuses. Une heure après je suis à dilatation complète.
A 18h, visite du médecin de garde avec la sage femme : Examen du col et de la descente de la petite. On me laisse 20 minutes et si la petite ne descend pas davantage ca sera la césarienne. La sage femme voulait me faire pousser voir ce qui se passait, mais on attend. Les 20 minutes passé, on me refait un examen. Là j’ai l’impression que les choses se précisent. La sage femme insiste auprès du médecin pour me faire faire une poussée…. Et là la poussée fait descendre la petite… en peu de temps la salle se remplit : médecin, interne, sage femme, équipe anesthésiste, auxiliaire puéricultrice,… En 3 fois 3 poussées la petite pointe le bout de son nez. A ce moment là malgré tout le vacarme dans la salle de travail, je n’entends qu’une seule voix : celle de mon homme et ces encouragements. Les auxiliaires se sont occupées de la petite pour la nettoyer et lui faire les premières mesures, ensuite elles me l’ont posé sur le ventre.
Pendant ¾ d’heure nous avons pu faire un gros câlin à 3 et commencer à réaliser ce qui venait de se passer. J’ai harcelé la sage femme qui s’est occupé de moi toute la journée pour avoir mes photos. Des infirmières puéricultrices sont venues cherchées la petite pour la mette en incubateur et l’amené en néonat. Mon homme l’accompagne. Moi toujours cloué à mon lit j’en profite pour souffler un petit peu et être au téléphone. La remontée en chambre sera très longue puisque je monte à la maternité vers 23h30, mon homme étant déjà partit car fallait s’occuper du toutou.
Une journée longue mais qui se termine sur de très jolis rêves, et une petite puce qui va bien.
lundi 25 octobre 2010
Le déclenchement, début de l'hospitalisation
Lundi 11 octobre
Réveil mis à 6h45. Debout de bonne heure. Pas de petit déjeuner au programme mais une bonne douche et la finition des sacs.
Départ de la maison à 7h30 avec la sortie du chien.
Arrivée à l’hôpital, je suis installée en chambre au fin fond du couloir avec un premier monitoring qui relève une contraction apparemment. L’examen gynécologique fait par la sage femme annonce que mon col est dilaté à 1 cm. La sage femme m’a dit qu’on allait me mettre le proceps : c’est un tampon blindé d’hormone qui se place au niveau du col.
9h30 : Pose du tampon, pose de la perfusion d’attente. Apparemment contraction toutes les 8 minutes et bien régulière. Est-ce que le tampon ferait déjà son effet ? Sous monitoring pendant 2h.
11h30 : fin du monitoring. Contractions régulières. Autorisation pour manger un bout. Mon homme est partit faire un tour et s’aérer aussi.
15h30 : Visite du cardiopédiatre. Apparemment pas de perfusion pour la petite à la naissance.
16h30 : Remise sous monitoring pendant 1h
17h30 : Fin du monitoring et là contractions toutes les 3 à 5 minutes. Petit tour histoire de s’aérer un petit peu.
18h30 : Dîner
Fin de soirée avec contractions fréquentes. Douche et promenade sur les conseils de la sage femme.
Mardi 12 octobre
Mon homme est venu me voir à 7h30 avec croissant et pain au chocolat.
Perte du tampon ce matin.
Examen : col dilaté à 1 doigt et demi en position postéro-intermédiaire. La sage femme est venue essayer de faire un décollement des membranes. Ca a été franchement désagréable.
Mon chéri est partit se reposer à la maison.
Monitoring d’une heure. Contraction régulière
Petite ballade matinale car dehors il fait beau et bon. J’essaie de m’occuper comme je peux. Il est 11h et de nouveau une petite ballade.
Monitoring à 12h pendant 1h.Résultat contractions toutes les 3 à 5 minutes.
J’ai été obligé de réclamer à manger sinon on me laissait encore à jeun.
Mon homme est arrivé vers 14h30 et j’étais en pleine sieste. On a été faire une bonne petite ballade. J’ai été dire bonjour à mon chien, trop contente.
Monitoring à 15h30 pendant 1h. Résultat : contractions toujours régulières mais un peu plus intense, toujours gérable. La sage femme m’a demandé d’aller refaire un tour et qu’elle m’examinerait ensuite. De nouveau promenade avec mon homme. Je commence vraiment à avoir mal au dos, et contractions toujours sensibles.
Examen de la sage femme : col ouvert à 2 cm, toujours tonique. On attend de voir avec les médecins pour voir ce qu’on fait, mais je commence vraiment à avoir faim.
La sage femme de nuit vient me voir à 19h. Il me refait un examen et complètes les informations qui m’ont été donné. On me repose un proceps. L’idéal pour passer en salle d’accouchement serait un col à 3 cm et un peu plus effacé (moins tonique et moins d’1cm d’épais) et que j’ai du mal à gérer mes douleurs. Même si les contractions me font mal j’arrive plus ou moins à les gérer pour l’instant. On est repartit pour 2h de monitoring. 2h30 après, obligé d’appeler car trop mal au dos et besoin de bouger un petit peu. Contractions bien régulières, en moyenne une toute les 5 minutes. Je me change et tombe de fatigue sans manger. Je me réveille dans la nuit
samedi 25 septembre 2010
Liste de naissance
Petite mise à jour de la liste de naissance à la demande de mon homme :
Question matériel : chauffe biberon (pas obligatoire), arche d'éveil
Vêtement :
Pas du naissance, mais d'avantage à partir du 1 mois ou plus....
Doudou, protège carnet de santé... après je vous laisse faire...
Voilà....
Les sacs se préparent doucement mais surement
vendredi 24 septembre 2010
La dernière écho
Voilà on a eu la dernière échographie hier après midi.... Pas de gros bébé en vue (à cause du diabète, ça aurait pu être le cas), mais on continue de faire attention au niveau diet....
Petite qui mesure à peu près 46 cm pour 2.5 kg, l'échographe nous a dit que ca serait un bébé de 3 kilos, même si on a une grosse tendance se méfier de ces estimations.... En tout cas, toujours la tête en bas et fesses à gauche...
La semaine prochaine encore des rendez vous et après je vais enfin pouvoir me reposer.....
On finit ce parcours du combattant rempli d'espoir pour notre petite puce... comme quoi on a bien fait d'écouter personne au mois de juin sauf nous même...
Et voilà la prochaine fois qu'on verra notre fille ca sera dans nos bras...
Diabète gestationnel
Par contre, le truc moins drôle, c'est que le jour où on décide de remettre ça, ben faudra de nous faire attention, car forte chance de refaire du diabète gestationnel, mais bon on en est pas encore là... On va déjà profiter de notre fille, notre petite puce à nous.....et on verra ensuite... Surtout que des projets sont en cours pour 2011...
lundi 20 septembre 2010
Visite du cardiopédiatre
Les vaisseaux systémiques au niveaux de l'aorte (partie descendante thoracique pour les détails) sont au moins 2 et apparemment de calibres suffisant. En gros, cela signifie que la petite pourrait être moins cyanosée (bleue) que prévue lors de la naissance, et que son cour pourrait fonctionner à peu près correctement... Oui bonne nouvelle et nous on s'accroche à ça pour notre fille. Même si à l'heure actuelle rien n'est encore joué, puisque d'avance on sait qu'elle sera prise en charge par l'équipe de néonat de la maternité pour le suivi dès les premièers heures de vie : examens qui seront fait dans la première semaine de naissance et gros suivi au niveau de ces constantes, surtout sa saturation en oxygène. De plus, il y a de fortes chances qu'elle est le droit à une perfusion pour augmenter le diamètre de son artère pulmonaire (toujours très peu visible au contrôle coeur)
Donc voilà de bonnes nouvelles auxquelles on s'accroche, et auxquelles notre petite s'accroche aussi. Oui elle bouge, un peu moins car moins de place mais fait bien savoir qu'elle est bien présente pour pas qu'on l'oublie....
C'est aussi pour ça, que je tiens à vous rappeler notre souhait de pouvoir profiter de nos derniers instants de couple et de nos premiers instants de parents en toute intimité. Nous vous donnerons des nouvelles au fur et à mesure de l'évolution des choses, mais pas pendant le travail.... et pas de date de déclenchement...
Voilà le coeur normal :
Voilà le coeur de notre petite (enfin manque les vaisseaux qui se sont créés :
vendredi 17 septembre 2010
Notre souhait, notre volonté
Je tenais à vous faire part de notre souhait de pouvoir profiter de nos derniers moments à 2 et de nos premiers moments à 3 tranquillement....
On vous préviendra de l'arrivée de notre petite en temps et en heure (message, téléphone, internet....).
De plus, notre petite sera suivi dès le départ en néonat à cause de soucis cardiaque avec forte chance d'être perfusée et d'avoir besoin d'un suivi poussé dès le départ (examens à la naissance de prévu).
Les visites à la mat ne sont autorisées que de 14h à 20h. Merci