Pourquoi ?

Voilà le blog de notre histoire avec notre petite puce et des petites photos par ici ou par là pour vous tenir au courant.

mardi 18 janvier 2011

un petit mot pour vous dire ce que je pense :

J'aimerais que vous n'ayez pas de réserve à prononcer le nom de mon enfant disparu, à me parler d'elle. Elle a vécu, elle est importante encore pour nous, nous avons besoin d'entendre son prénom et de parler d'elle. Alors ne détournez pas la conversation. 
 
Si je suis émue, que des larmes m'inondent le visage quand vous évoquez son souvenir, soyez sûr que ce n'est pas parce que vous m'avez blessée, c'est sa disparition qui me fait pleurer, elle me manque ! Merci à vous qui m'avez permis de pleurer ! Car chaque fois mon coeur guérit un peu plus. 
 
J'aimerais que vous essayiez de ne pas oublier mon enfant Taline pour moi, ce serait le faire mourir une 2ème fois. 
 
Etre un parent en deuil n'est pas contagieux, ne vous éloignez pas de moi. 
 
J'aimerais que vous sachiez que la perte d'un enfant est différente de toutes les autres pertes : c'est la pire des tragédies. Ne la comparez pas à la perte d'un parent, d'un conjoint, d'un animal, d'un autre enfant. 
 
Ne comptez pas que dans un an, deux ans, dix ans, je serai guérie, je ne serai jamais ex-mère de mon enfant. J'apprendrai à survivre à sa mort et à revivre malgré ou avec son absence. J'aurai des hauts et des bas. 
 
Ne croyez pas trop vite que mon deuil est fini, j'espère que vous admettrez mes réactions physiques dans le deuil : peut-être vais-je prendre ou perdre du poids, dormir comme une marmotte ou devenir insomniaque, le deuil rend vulnérable. 
 
Sachez aussi que tout ce que je fais et que vous trouvez un peu fou est normal pendant un deuil. La dépression, la colère, la culpabilité, la frustration, le désespoir, l'isolement, l'agressivité et la remise en question des croyances et des valeurs fondamentales sont des étapes du deuil d'un enfant. Essayez de m'accepter dans l'état où je suis momentanément, sans vous froissez. 
 
Il est normal que la mort de mon enfant me fasse perdre courage, ambition ou projets d'avenir, je ne vis que de son souvenir, donc dans le passé. 
 
Je peux aussi être démotivée dans mon travail, je le fais par habitude, pour survivre, mais parfois sans conviction, ne m'en voulez pas. 
 
J'aimerais que vous compreniez que le deuil transforme une personne, je ne suis plus celle que j'étais avant et je ne le serai jamais plus. Si vous attendez que je redevienne comme avant, vous serez toujours frustré. Je deviens une personne nouvelle, avec de nouvelles valeurs, de nouveaux rêves, de nouvelles aspirations, de nouvelles croyances. 
 
Je vous en prie, efforcez-vous de refaire connaissance avec moi, peut-être m'apprécierez-vous de nouveau. Je n'arrive plus à aller au-devant de vous, je suis souvent seule, parce que j'ai besoin de temps, de réflexion, et pourtant si c'est vous qui venez me chercher, alors je serai contente. 
 
Le jour de l'anniversaire de mon enfant, celui de son décès sont trés difficiles à vivre pour moi, de même que les autres fêtes (mon propre anniversaire, la fête des mères, Noël ou même les vacances).
 
Quand je suis tranquille et réservée, sachez que souvent je pense à elle, alors ne vous efforcez pas de me divertir. Mais j'ai besoin de vous, de votre présence, de me sentir entourée, malgré mes sauts d'humeur. 
 
Merci à vous qui me comprenez mieux maintenant. 

vendredi 7 janvier 2011

Le départ

Notre fille Taline partira définitivement lundi 10 janvier 2011

9h00 : Mise en bière à Necker

9h30 : Levée du corps

10h30 : cérémonie de receuillement

Le corps sera brûlé en début de soirée...

Le lendemain nous irons récupéré la médaille symbolique... et ensuite direction nos montagnes

mardi 4 janvier 2011

Ce qui c'est passé le 3 janvier 2011

Début d'une nouvelle semaine, retour de vacances du chirurgien et une belle avancée de noter petite. Aux nouvelles au matin, la petite allait bien elle avait passé une bonne nuit et respirait bien avec l'aide de son nouveau respirateur. Les médecins parlent même de la date d'extubation, de son IRM cérabrale... Les choses avancent sur la bonne voie...

13h : Décharge septique. Elle nous fait comme il y a 15 jours en arrière. Les médecins ré ouvre la panel d'antibiotique, refont une série de bactério....

15h30 : Nous arrivons à l'hôpital pour notre visite quotidienne à notre petite puce. On dit bonjour à l'infirmière des consultations et souhaitons les meilleurs voeux. On nous dit qu'un cathéter c'est infecté et qu'ils sont en train de le changer.

16h : On voit la psychologue de l'unité d'accompagnement. On discute avec elle de beaucoup de choses et surtout de la prise de bec avec l'infirmière le 24 décembre que l'on a encore beaucoup de mal à digérer.

17h : On rentre dans la réa, on croise le chirurgien qui nous dit que ça ne va pas bien du tout. La psychologue nous demande si on souhaite qu'elle reste. On pense que ça va aller. Elle prévient le médecin de l'unité d'accompagnement. Au loin, je les vois prendre la machine de déshokage. Le pire est en train de se produire.

17h15 : Visite avec un médecin qui nous explique ce qui c'est passé depuis le début de la journée. A 17 h le coeur de notre fille a lâché ils sont en manoeuvre de réanimation depuis 15 minutes mais le coeur ne veut pas repartir...

18 h : 2 médecins viennent nous voir... 50 minutes de manoeuvres intensive pour réanimer la petite, 50 minutes de massage cardiaque....La nouvelle tombe comme un coup de massue sur la tête.
Les médecins nous remercient de notre présence et de notre partenariat avec eux.

lundi 3 janvier 2011

triste fin

Taline née le 13 octobre 2010 partie rejoindre les anges le 3 janvier 2011

Un début d'année remplie d'espoir

Samedi 1er janvier : 32ème jour de réa
Après l'échec du 31, Taline a été remise sous le respirateur à marche forcée. L'alimentation n'a pas été reprise et de bonnes saturation toujours (autour de 90%).

L'après midi, lors de ma visite quotidienne, pas un bruit dans sa chambre. Le respirateur à marche forcée fait un énorme boucan à lui tout seul. En fait, en début d'après midi la petite a de nouveau été remise sur le respirateur conventionnel (NAVA). Et semble bien le supporter. Mais la décision de la laisser dessus ou pas dépend des résultats des gaz qui sont pour l'instant bon. Les crises de pleures sont toujours là, mais la petite désature beaucoup moins et devient moins rouge....

Dimanche 2 janvier : 33ème jour de réa.
Papa vient avec moi après une semaine sans avoir vu sa fille. Cela fait du bien de l'avoir à mes côtés pour lui rendre visite.
La petite vient de passer ses 24 premières heures sur le respirateur conventionnel. Les médecins pensent que nous sommes en train de passer un cap, enfin la petite surtout.
Le marqueur de l'inflammation est très bas mais le médecin reste méfiant quand à l'expression de ce taux. En effet Taline est sous corticoïde depuis quelques jours déjà, et le traitement peut aussi faire chuter la CRP. Le traitment s'arrête dans une dizaine de jours (cortico thérapie de 15 jours).
Des saturations toujours aussi bonnes (ente 80 et 90 voir plus).

samedi 1 janvier 2011

Une belle fin d'année

Jeudi 30 décembre : 30ème jour de réa

Une belle journée calme. Le retour de notre infirmière super humaine. Il y a des infirmière qui ont se savoir être et ce côté humain qui fait beaucoup de bien dans des situations comme la notre. Il y en a d'autre qu'on a vraiment l'impression de les embêter : elle relève les constantes, change leurs seringues et s'en vont.
Note choupette va "bien" dans le sens où la situation reste stable, de bonnes saturations, plus de température. Un semblant d'équilibre semblerait vouloir s'installer avec de jolies regards qui reste malgré tout fragile..
De nouveau une bactério de lait en espérant qu'elle revienne bonne cette fois ci.

Vendredi 31 décembre 2010 : 31ème jour de réa.
Une journée merveilleuse pour ma fille et moi. Aujourd'hui j'ai pu m'occuper de ma fille : lui faire sa toilette, la crémée, lui brosser les cheveux. J'ai même pu la prendre à bout de bras pour la soulever. Un grand merci aux 2 infirmières qui étaient là et qui ont été merveilleuses.
Le médecin m'annonce en début de journée qu'on va refaire un essai de changement de respirateur : la radio est meilleure, l'état de Taline est plus que stable, les bactério reviennent négatives. Toutes les conditions sont réunis pour que cela fonctionne.
17h changement de respirateur.
18h : gaz du sang. Malgré que la petite semble plus ou moins bien supporter la machine, seuls les gaz du sang nous permetteront de dire si on peut garder la machine ou pas.
18h20 : Résultat. La petite fait une légère hypercapnie (la pression du CO2 est légèrement au dessus de la norme), mais on garde pour l'instant.
L'inquiétude du soir c'est que notre fille fait de grosses crises de colères a en faire sonner toutes les machines...et qu'elle désature...
Au niveau alimentaire tout se passe pour le mieux pour l'instant : on est à 15 ml toutes les 3h et choupette digère super bien.

La nuit du 31
Je suis partie super inquiète de la réa car choupette refaisait une crise de pleurs mais je voulais la laisser se calmer.
Le médecin essaie de régler la machine pour qu'elle soit le plus bénéfique pour notre puce car lorsqu'elle s'énerve la machine ne peut pas l'aider correctement.
On arrête l'alimentation et suppo de glycérine en pensant peut être à une constipation.
En fin de nuit on remet le respirateur à marche forcée les gaz sont trop perturbés.
Cet essai se conclut de nouveau par un échec mais pas seulement. Il y a aussi du positif dans cette essai. La petite aura tenu 11h (la dernière fois c'était à peine 1h) avec le respirateur conventionnel et puis il faut dire que ca fait 1 mois que les poumons n'ont pas travaillé tous seuls, donc il va falloir un peu de temps.


Bonne et heureuse année 2011 et 
tous pleins de bonnes choses et
surtout la santé et le bonheur