Mercredi 29 décembre : 29ème jour de réa
Papa toujours malade, donc je fais les trajets seule encore aujourd'hui.
Ce matin, la petite allait bien : des saturations correctes (80 - 90 %). Il y a eu des essais de changement de respirateur fait ce matin. La petite l'aurait bien supporté mais les gaz du sang étaient trop perturbés, donc on l'a remise sur le respirateur à marche forcée (HFO).
La CRP (marqueur de l'inflammation) est en légère hausse comparée à hier.
Cette après midi vers 15h notre fille nous a fait une grosse chute de tension entrainant une chute de saturation (à 50 %). La pente pour remonter tout ça fut extrêmement dur. Ils ont dut la re remplir avec de l'albumine et ensuite une enième transfusion sanguine. Elle commence à avoir un sacré dossier transfusionnel mademoiselle. Le médecin a ré-augmenté l'apport en oxygène du respirateur : on est passé de 90% à 100%. A 18h30 quand je suis partie mademoiselle se stabilisait à 70 %. Je rappelle le service de la réa à 20 % car pas franchement rassurée d'avoir laisser ma fille comme ça. Et là à notre grande surprise mademoiselle est à 100 % de saturation. Mais il faut savoir qu'avec sa pathologie elle n'a pas le droit d'être à 100 % (son coeur n'est pas réparé totalement). Vers 22h, la saturation est redescendue à 80 % (en moyenne) et la température redescendait autour de 37,0°.
Concernant la ré-alimentation, notre choupette remange depuis mardi avec de toute petite quantité :
- mardi : 0,5 ml par heure à raison de 7 ou 8 fois dans la journée
- mercredi : 0,8 ml par heure à raison de 7 ou 8 fois dans la journée
On ne peut toujours pas lui donner mon lait car bactério pas bonne. Mais mercredi soir le médecin m'expliquait qu'après 15h il ne techniquait plus, et que mon lait passait plus de 14h dans les frigos à attendre d'être analysé, ce qui permet aux petites bactéries et aux petits germes de se développer largement. Donc je vais essayer d'y aller plutôt en début d'après midi pour pouvoir permettre à mon lait de moins patienter ...
Ca y est l'infirmière a finit de lui enlever les point au niveau de l'ouverture du thorax et du cou. Elle a 2 jolies cicatrices qui ne sont pas inflammatoires et d'ailleurs notre choupette cicatrise à merveille.
Elle a d'ailleurs été mise sous corticoïdes pour pouvoir aider les poumons à mieux cicatriser.
Concernant les traitements :
Elle a toujours de l'adrénaline, des cortropes, des antibiotiques qui changent, une perfusion entérale (perfusion qui apporte ce que la petite à besoin), des médialipides (du gras), héparine (anti-coagulant). Concernant les médicaments de la sédations, il y a la Kétamine en moins depuis 2 ou 3 jours ; elle n'a plus que de la morphine et de l'hypnovel.
D'ailleurs dans la journée le médecin la trouve très spastique et lui fait un bolus de morphine. Et histoire de 5 à 10 minutes après mademoiselle m'ouvre ces petits yeux....
Que va nous réservez la journée de jeudi....
jeudi 30 décembre 2010
mercredi 29 décembre 2010
Un mardi calme mais tendu
Mardi 28 décembre : 28ème jour de réa.
Voilà le jour tant attendu de la semaine, que va-t-il se passer ?
La matinée aura été un petit peu moyenne avec 2 ou 3 désaturation à 45 - 50 %.Notre fille a été mise sur le côté en alternance : un coup à droite, un coup à gauche.
Des points au niveau de sa cicatrice du thorax ont été enlevé un sur 2, les autres (dans le coups et les points des drains) ont été laissé à l'air libre.
La réalimentation se passe bien, il n'y a pas de soucis particulier. Ca se fait par accoup de 5 ml. Malheureusement ça ne peut pas se faire avec le lait de maman car la bactério n'est toujours pas bonne.
L'après-midi fut calme. Des saturation plus que correcte avec des pointes à 91 % de saturation, une moyenne a 80 - 85 %. Une température à 37,0 mais il faisait quand même entre 16 et 18° degré dans sa chambre hier.
De nouveau des épisodes de désaturtion pour la nuit, qui a chuté jusqu'à 50, puis c'est de nouveau stabilisée. La température reste stable.
Voilà le jour tant attendu de la semaine, que va-t-il se passer ?
La matinée aura été un petit peu moyenne avec 2 ou 3 désaturation à 45 - 50 %.Notre fille a été mise sur le côté en alternance : un coup à droite, un coup à gauche.
Des points au niveau de sa cicatrice du thorax ont été enlevé un sur 2, les autres (dans le coups et les points des drains) ont été laissé à l'air libre.
La réalimentation se passe bien, il n'y a pas de soucis particulier. Ca se fait par accoup de 5 ml. Malheureusement ça ne peut pas se faire avec le lait de maman car la bactério n'est toujours pas bonne.
L'après-midi fut calme. Des saturation plus que correcte avec des pointes à 91 % de saturation, une moyenne a 80 - 85 %. Une température à 37,0 mais il faisait quand même entre 16 et 18° degré dans sa chambre hier.
De nouveau des épisodes de désaturtion pour la nuit, qui a chuté jusqu'à 50, puis c'est de nouveau stabilisée. La température reste stable.
mardi 28 décembre 2010
Lundi 27 décembre : journée mère fille
Mon homme étant bien malade décide de ne pas aller voir sa fille car peur d'une grippe, et comme notre fille reste fragile il ne veut pas lui refiler sa crève.
On attaque le 27ème jour de réa, 28 jours qu'on fait des aller-retours, qu'on subit les décisions médicales, qu'on subit les aléas de santé de notre fille. Mais malgré cela on est là près d'elle tous les jours. On n'a peut être pas eu le noël rêvé d'être réunis tous les 3, il en sera de même pour le nouvel an, mais par chance elle est encore en vie. Pendant ce mois on a faillit perdre notre fille plus d'une fois : le jour de l'opération, le chirurgien était plus que pessimiste, de même lorsqu'ils ont essayé de lui enlevé la circulation extra corporelle ; et la dernière en date la semaine dernière quand on nous a annoncé que la petite faisait ue phase terminale de son infection pulmonaire (gros choc septique). Malgré toutes ces épreuves que nous traversons, notre petite est là à nous surprendre sur son petit lit d'hôpital et même les médecins en restent bouche bée. C'est vrai que ce n'est pas tous les jours évidents, il y a certains jours où on aimerait pouvoir faire une pause hospitalière, souffler un petit peu, mais notre fille est la priorité. Pour l'instant il est hors de question qu'on s'éloigne de notre puce où cas où. On peut noter une amélioration de son état en général, mais il faut préciser que cet équilibre reste encore très précaire.
Notre journée mère fille a été plus que géniale. Ma puce a été mise sur le dos car grosse crise d'agitation sur le ventre et beaucoup de mal pour la calmée. Radio de faite et pas franchement géniale géniale. Ayé l'angoisse monte : qu'est ce qu'elle nous prépare pour le lendemain mademoiselle. L'infirmière me dit qu'on va lui en refaire une autre pour être sûre qui sera un mieux que ce qu'ils espéraient. La température fait toujours des yoyos, ce qui inquiètent les médecins. Mademoiselle arrive quand même à faire déplacer une équipe d'infectieux. Et un changement d'antiobiotique au passage. La sédation a été réaugmenté car elle ne spportait pas la baisse. Ce sevrage va être long aussi.
La moins bonne nouvelle : les poumons sont bien abîmés entre autre par le respirateur. Ca fait 27 jours qu'elle a le respirateur à marche forcée. Des essais de changement de repsirateur vont peut être fait aujorud'hui ou demain.
Et quelle joie de la voir calme les yeux grand ouvert à me regarder, et elle retrouve ces petites mimiques du visages. Elle arrive à lutter contre la sédation mademoiselle (elle a entre autre de la morphine pour calmer ces douleurs). Elle est franchement géniale et magnifique. Quel beau combat ma puce !
On attaque le 27ème jour de réa, 28 jours qu'on fait des aller-retours, qu'on subit les décisions médicales, qu'on subit les aléas de santé de notre fille. Mais malgré cela on est là près d'elle tous les jours. On n'a peut être pas eu le noël rêvé d'être réunis tous les 3, il en sera de même pour le nouvel an, mais par chance elle est encore en vie. Pendant ce mois on a faillit perdre notre fille plus d'une fois : le jour de l'opération, le chirurgien était plus que pessimiste, de même lorsqu'ils ont essayé de lui enlevé la circulation extra corporelle ; et la dernière en date la semaine dernière quand on nous a annoncé que la petite faisait ue phase terminale de son infection pulmonaire (gros choc septique). Malgré toutes ces épreuves que nous traversons, notre petite est là à nous surprendre sur son petit lit d'hôpital et même les médecins en restent bouche bée. C'est vrai que ce n'est pas tous les jours évidents, il y a certains jours où on aimerait pouvoir faire une pause hospitalière, souffler un petit peu, mais notre fille est la priorité. Pour l'instant il est hors de question qu'on s'éloigne de notre puce où cas où. On peut noter une amélioration de son état en général, mais il faut préciser que cet équilibre reste encore très précaire.
Notre journée mère fille a été plus que géniale. Ma puce a été mise sur le dos car grosse crise d'agitation sur le ventre et beaucoup de mal pour la calmée. Radio de faite et pas franchement géniale géniale. Ayé l'angoisse monte : qu'est ce qu'elle nous prépare pour le lendemain mademoiselle. L'infirmière me dit qu'on va lui en refaire une autre pour être sûre qui sera un mieux que ce qu'ils espéraient. La température fait toujours des yoyos, ce qui inquiètent les médecins. Mademoiselle arrive quand même à faire déplacer une équipe d'infectieux. Et un changement d'antiobiotique au passage. La sédation a été réaugmenté car elle ne spportait pas la baisse. Ce sevrage va être long aussi.
La moins bonne nouvelle : les poumons sont bien abîmés entre autre par le respirateur. Ca fait 27 jours qu'elle a le respirateur à marche forcée. Des essais de changement de repsirateur vont peut être fait aujorud'hui ou demain.
Et quelle joie de la voir calme les yeux grand ouvert à me regarder, et elle retrouve ces petites mimiques du visages. Elle arrive à lutter contre la sédation mademoiselle (elle a entre autre de la morphine pour calmer ces douleurs). Elle est franchement géniale et magnifique. Quel beau combat ma puce !
Dimanche 26 décembre
Une journée où on aurait presque cru que c'était noël vraiment à Necker....
Une journée calme pour notre petite puce qui l'a passé sur le ventre.
Des saturations qui tournent autour de 70 - 80 %, quelques petites désaturations quand on embête mademoiselle ou quand elle s'énerve.
La sédation a été diminué. Baisse du respirateur qu'elle supporte plutôt bien. La température a tendance à faire un peu de yoyo.
La CRP ( marqueur de l'inflammation) a été ré augmenté un petit peu ce matin.
Le yoyo de la température inquiète le médecin car elle a peur que notre choupette nous refasse un choc septique (ce qu'elle a fait en début de semaine). Donc prélèvement de nouveau refait, même si pour l'instant toutes les bactério faite les jours précédents reviennent négative.
Pour les résultats des bactério (qui se font sur prélèvement sanguins) il faut attendre 24 à 48h pour avoir les résultats.
Une journée calme pour notre petite puce qui l'a passé sur le ventre.
Des saturations qui tournent autour de 70 - 80 %, quelques petites désaturations quand on embête mademoiselle ou quand elle s'énerve.
La sédation a été diminué. Baisse du respirateur qu'elle supporte plutôt bien. La température a tendance à faire un peu de yoyo.
La CRP ( marqueur de l'inflammation) a été ré augmenté un petit peu ce matin.
Le yoyo de la température inquiète le médecin car elle a peur que notre choupette nous refasse un choc septique (ce qu'elle a fait en début de semaine). Donc prélèvement de nouveau refait, même si pour l'instant toutes les bactério faite les jours précédents reviennent négative.
Pour les résultats des bactério (qui se font sur prélèvement sanguins) il faut attendre 24 à 48h pour avoir les résultats.
samedi 25 décembre 2010
Samedi 25 décembre : Noël
Et non ma choupette, le père noël ne t'a pas oublié, il est passé te voir dans la nuit.
Merci ma choupette pour le très beau cadeau que tu nous a fait aujourd'hui. Certes ce n'est pas le noël qu'on rêvait de faire à la maison, mais tu es en vie et tu nous as offert un énorme moment de bonheur.
Notre choupette, malgré la sédation, tu avais les yeux bien grand ouvert, à nous regarder, à nous suivre du regard. Tu étais super calme, posée sur le dos. Tes yeux remplies d'amour et d'interrogations, comme les notres....Une demi heure à profiter pleinement de toi qui luttait contre le sommeil, la maladie. Tu lui as fait voir à ce médecin que c'est toi la meilleure et que tu arriverais à te sortir de là. Nous t'aideront tout au long de ce combat, en restant à tes côtés et en te faisant savoir que nous sommes là chaque jour. Je t'aime ma choupette du plus profond de mon coeur.
De plus, on t'a enlevé tes drains aujourd'hui, ça fait du bruit en moins et des portes en moins au infections. Des saturations beaucoup mieux que ces derniers jours : tu tournes autour de 80 % quand tu es au calme, et tu peux descendre jusqu'à 65 % quand tu commences à t'énervée.
Vendredi 24 décembre : un réveillon sans elle
Notre petite puce nous a fait quelque frayeur ce vendredi.... Quelques grosses désaturation à 40 %, des gaz un peu moins bon... On a du la laisser mais en étant pas forcément bien rassurer....
Elle nous a fait une montée de température, mais après un petit coup de Perfalgan, plus rien
Petite prise de tête avec l'infirmière du jour.
La nuit c'est passée au calme avec un saturation relativement stable autour de 80 %, tout en étant sur le ventre.
Un premier réveillon sans notre fille.... un premier noël à l'hôpital... même si ce n'était pas le noël que nous désirions faire, nous avons la chance dans ce combat que notre fille soit encore présente parmi nous, alors qu'un des médecin du service de la réa pensait qu'elle allait partir mardi.
A chaque jour, suffit sa peine...
Elle nous a fait une montée de température, mais après un petit coup de Perfalgan, plus rien
Petite prise de tête avec l'infirmière du jour.
La nuit c'est passée au calme avec un saturation relativement stable autour de 80 %, tout en étant sur le ventre.
Un premier réveillon sans notre fille.... un premier noël à l'hôpital... même si ce n'était pas le noël que nous désirions faire, nous avons la chance dans ce combat que notre fille soit encore présente parmi nous, alors qu'un des médecin du service de la réa pensait qu'elle allait partir mardi.
A chaque jour, suffit sa peine...
vendredi 24 décembre 2010
Jeudi 23 décembre
Les choses bougent un petit peu....
Les médecins ont arrêté la noradrénaline, n'ont pas remis les corotropes, diminué la sédation, diminué le respirateur. (une phrase en chinois :) )
Noradrénaline : La noradrénaline est une hormone qui provoque une vasoconstriction (réduction du calibre des vaisseaux) et augmente la pression artérielle.
Corotrope : Traitement à court terme de l'insuffisance cardiaque aiguë
La petite nous a fait une petite frayeur dans la journée, une petite désaturation à 45, un petit coup de ventoline et un bolus de sédation et hop c'est repartit. Quand nous avons quitté notre petite elle était aux environs de 65 % de saturation.
Les médecins ont réaugmenté l'adrénaline pour que la petite est une tension un petit peu haut et permettant ainsi à la sat d'être un peu plus haute. Ce qui a été bénéfique pour la petite car elle a passé une nuit calme à 80 -85 % de saturation.
Adrénaline : Traitement de l'arrêt cardiovasculaire.
Traitement des détresses cardiocirculatoires avec état de choc anaphylactique, hémorragique, traumatique, infectieux ou secondaire à la chirurgie cardiaque.
Le petit soucis du matin, c'est la poussée de fièvre à 38,1. Des prélèvements (hémocultures) ont été faits, maintenant faut attendre.
Les médecins ont arrêté la noradrénaline, n'ont pas remis les corotropes, diminué la sédation, diminué le respirateur. (une phrase en chinois :) )
Noradrénaline : La noradrénaline est une hormone qui provoque une vasoconstriction (réduction du calibre des vaisseaux) et augmente la pression artérielle.
Corotrope : Traitement à court terme de l'insuffisance cardiaque aiguë
La petite nous a fait une petite frayeur dans la journée, une petite désaturation à 45, un petit coup de ventoline et un bolus de sédation et hop c'est repartit. Quand nous avons quitté notre petite elle était aux environs de 65 % de saturation.
Les médecins ont réaugmenté l'adrénaline pour que la petite est une tension un petit peu haut et permettant ainsi à la sat d'être un peu plus haute. Ce qui a été bénéfique pour la petite car elle a passé une nuit calme à 80 -85 % de saturation.
Adrénaline : Traitement de l'arrêt cardiovasculaire.
Traitement des détresses cardiocirculatoires avec état de choc anaphylactique, hémorragique, traumatique, infectieux ou secondaire à la chirurgie cardiaque.
Le petit soucis du matin, c'est la poussée de fièvre à 38,1. Des prélèvements (hémocultures) ont été faits, maintenant faut attendre.
mercredi 22 décembre 2010
Une journée comme on aime !!
Mercredi 22 décembre
On les aimes les mercredis...
On lui a enlevé son cathéter de l'oreillette gauche ce matin.Les drains ca sera pour plus tard car pour l'instant il y a un gros risque qu'elle nous fasse un penumotorax, donc on va attendre un petit peu.
Pneumothorax : Le pneumothorax se définit comme un épanchement (déversement ou écoulement) d'air dans la cavité pleurale. Cette poche d'air se trouve donc entre la face interne de la cage thoracique et la face externe du poumon qui ne se trouve alors plus au contact de la cage thoracique.
Une journée comme on les aime. La petite a tourné entre 70 -80 de saturation une bonne partie de l'après midi en nous faisant même des pointes à 92.....
Les oedèmes ont bien diminués.
Un petite poussée de température à 37,8° qui est descendu à 37,2 ce soir.
Ce soir saturation entre 65 et 70 mais dans l'ensemble tout reste stable... Espérons qu'elle continue dans cette voie là
On les aimes les mercredis...
On lui a enlevé son cathéter de l'oreillette gauche ce matin.Les drains ca sera pour plus tard car pour l'instant il y a un gros risque qu'elle nous fasse un penumotorax, donc on va attendre un petit peu.
Pneumothorax : Le pneumothorax se définit comme un épanchement (déversement ou écoulement) d'air dans la cavité pleurale. Cette poche d'air se trouve donc entre la face interne de la cage thoracique et la face externe du poumon qui ne se trouve alors plus au contact de la cage thoracique.
Une journée comme on les aime. La petite a tourné entre 70 -80 de saturation une bonne partie de l'après midi en nous faisant même des pointes à 92.....
Les oedèmes ont bien diminués.
Un petite poussée de température à 37,8° qui est descendu à 37,2 ce soir.
Ce soir saturation entre 65 et 70 mais dans l'ensemble tout reste stable... Espérons qu'elle continue dans cette voie là
Un début de semaine corsée
Lundi 20 décembre
20ème jour de réanimation pour notre petite puce, 20 jours que l'on fait les aller retour à Necker (1h de transport pour y aller, et la même au retour). Fatigue, tension sont belles et bien présents. Surtout que la petite n'est toujorus pas stable, que le week end fut assez chaotique.
La journée fut assez calme avec une saturation qui tourne entre 60 et 70 % de saturation. On a changer les antibiotiques. Elle a toutes les classes d'antibiotiques pour l'aider à surmonter son infection pulmonaire.
Le soir on lui a changer un cathéter car apparemment il y avait un doute (sur le fonctionnement), une bonne kiné respiratoire, remise sur le ventre et une saturation qui remonte entre 70 et 75 %
Le deuxième père noël est passé !! La petite a reçu un joli cadeau : un jouet d'éveil pour son noël
Et je tiens à remercier l'association : http://www.uncadeaupourlavie.fr/ pour le geste. Cela nous a fait beaucoup de bien et nous a réchauffer le coeur.
Mardi 21 décembre
Mademoiselle a refait un gros coup de désaturation sur la fin de nuit. Nous réveillé à 7h20 par un coup de téléphone par la réa. Le médecin nous annonce "phase terminale de son infection pulmonaire". Je demande si on peut venir, et pas de soucis de ce côté là. Le temps de s'habiller, de descendre le chien, et nous voilà en direction du bus... 5 minutes d'attente à l'arrêt, ensuite le train, puis le métro... 8h30 à la réa. Lorsqu'on arrive la petite est à 65 de saturation.Enfin de matinée, de nouveau une désaturation, elle descend jusqu'à 35 de saturation. Le médecin (un autre) nous annonce que la petite ne tiendra pas la journée, je demande alors si il sera possible de la prendre dans les bras. On voit aussi l'unité mobile d'accompagnement : super équipe, ça nous fait beaucoup de bien de décharger un petit peu. Notre choupette reste stable tout le reste de la journée.
On était censé lui enlevé son cathéter dans son oreillette gauche et aussi les drains si pas de saignements. Mais vu l'instabilité de la petite les médecins repoussent.
La visite du soir. Les médecins de gardent passe dans la chambre discute du cas de notre petite Taline, et limite allait repartir. Je re fais un forcing pour savoir quand est-ce qu'on lui enlève son cathéter à l'oreillette. Le médecin le préscrit pour le lendemain matin.
Départ de l'hôpital vers 21h avec une saturation pour la petite à 60% ... plus de 12h d'hôpital, et maintenant 1h de transport pour rentrer...
Malgré le stress assez conséquent, la perte de rythme, l'angoisse et tout ce qui va avec, j'arrive encore à produire du lait... peut être un essai de réalimentation dans la semaine avec mon lait pour lui apporter une aide supplémentaire pour battre son infection pulmonaire.
Nous avons vu le chirurgien en fin de journée. Lui aussi commence à devenir supersticieux, il nous a dit "bon c'est bientôt mercredi".
La grosse inquiétude des médecins : le cerveau. Pendant 3 à 4 jours la petite n'avait pas franchement de belle saturation (puisqu'elle tournait aux alentours des 50%) et la question se pose de savoir si le cerveau a souffert et à quel point. De plus les perfusions cérébrales mesurées ces derniers jours n'étaient pas franchement géniales....
La nuit de mardi à mercredi
Pour une fois depuis 4 jours, la petite passe une nuit calme et bien stabilisée. Au petit matin, l'infirmière m'annonce aussi que la petite a une bonne saturation, elle tourne à 70% et que ça y est le cathéter est enfin enlevé.Maintenant reste les drains, ça sera pour dans la journée.
A voir comment se passera la suite de la journée...
lundi 20 décembre 2010
Un peu de vocabulaire
Canules nasales : sondes introduites dans les narines (1cm) et qui, reliées à un respirateur, permettent d'apporter une aide respiratoire.
Cathéter : tuyau très fin introduit dans une veine de l'enfant et destiné à pouvoir y rester plusieurs jours. Il permet de nourrir l'enfant lorsqu'il ne peut pas être alimenté par la bouche, et à administrer la plupart des médicaments.
Cathéter : tuyau très fin introduit dans une veine de l'enfant et destiné à pouvoir y rester plusieurs jours. Il permet de nourrir l'enfant lorsqu'il ne peut pas être alimenté par la bouche, et à administrer la plupart des médicaments.
Oxymètre de pouls ou saturation : appareil de mesure en continu de la quantité d'oxygène transportée par les globules rouges. La mesure se fait par l'intermédiaire d'un capteur lumineux indolore placé au niveau de la main ou du pied. Le résultat affiché est exprimé en pourcentage de saturation de l'hémoglobine en oxygène. La norme est entre 90 et 100%.
Respirateur : appareil prenant en charge la respiration de l'enfant (ventilation assistée ou ventilation artificielle). Il peut être relié à l'enfant soit par l'intermédiaire d'une sonde d'intubation soit par celui de canules nasales.
Scope, ou cardiomoniteur : appareil qui indique certains éléments de surveillance du bébé fréquence cardiaque, fréquence respiratoire, tension artérielle, niveau d'oxygène. Il est relié à l'enfant par des fils à l'extrémité desquelles se trouvent des électrodes placées sur la peau (3 en général pour les fréquences cardiaque et respiratoire) ou à un capteur lumineux (pour l'oxygénation) ou à un brassard à tension.
Sonde d'intubation : tuyau introduit par une narine jusque dans la trachée de l'enfant et qui permet, à l'aide du respirateur, de prendre en charge la respiration de l'enfant
Sonde gastrique, ou sonde de gavage : tuyau qui passe par la bouche ou le nez et qui va dans l'estomac du bébé permettant de le nourrir directement. Elle est fixée au niveau de la lèvre supérieure ou du nez, à l'aide d'un collant appelé "moustaches".
Dimanche 19 décembre
La petite nous fait des hauts et des bas.... ca pourrait être un très bon résumé...
A 4h30 elle a refait une chute de saturation....
Neige à Paris et difficulté pour arriver jusqu'à Necker, mais nous y arrivons vers 15h30 - 16h. Lorsqu'on arrive saturation à 64. L'infirmier nous dit que le kiné l'a bien fait travaillé ce matin pour la faire cracher. Ca a été très productif !!
A 18h, mademoiselle nous refait une belle baisse de saturation et baisse de tension. Elle descend quand même à 35 % de saturation ce qui est vraiment pas beaucoup....
Lorsqu'on part, la saturation reste autour de 50 %, ce qui reste peu, elle devrait être à 70% minimum...
Les médecins sont très inquiets. Ca fait 7 jours d'antibiotiques, 2 jours de corticoïdes....
Au programme du jour : on devrait lui enlever son cathéter au niveau de l'oreillette gauche, et peut être ses 4 drains thoraciques. Ca fera des tuyaux en moins et aussi du bruit en moins....
A 4h30 elle a refait une chute de saturation....
Neige à Paris et difficulté pour arriver jusqu'à Necker, mais nous y arrivons vers 15h30 - 16h. Lorsqu'on arrive saturation à 64. L'infirmier nous dit que le kiné l'a bien fait travaillé ce matin pour la faire cracher. Ca a été très productif !!
A 18h, mademoiselle nous refait une belle baisse de saturation et baisse de tension. Elle descend quand même à 35 % de saturation ce qui est vraiment pas beaucoup....
Lorsqu'on part, la saturation reste autour de 50 %, ce qui reste peu, elle devrait être à 70% minimum...
Les médecins sont très inquiets. Ca fait 7 jours d'antibiotiques, 2 jours de corticoïdes....
Au programme du jour : on devrait lui enlever son cathéter au niveau de l'oreillette gauche, et peut être ses 4 drains thoraciques. Ca fera des tuyaux en moins et aussi du bruit en moins....
samedi 18 décembre 2010
Une journée encore riche en émotion
Samedi 18 décembre 2010
Réveillés à 4h09 par un coup de télépone, sur le portable à mon homme. Première idée c'est la réa.
Ce qu'il en a compris :
"Arrêt cardiaque pendant 20 minutes, réanimation maximale, ils ont réussi à la récupérer"
Grosse frayeur !!! Il faut préciser plusieurs choses : mon homme dormait seulement depuis 20 minutes grand max et qu'au téléphone, le médecin a beaucoup de mal avec le français et à un accent du Nord (scandinavie peut être).
5h, 8h, 9h, 10h, coup de téléphone à la réa....
Suspicion de septicémie (infection généralisée) : mise sous antibiotique, des hémocultures sont prélevés pour vérifié qu'il n'y est pas d'autres germes entre 2 qui soit arrivés là pour nous cassé les pieds...)
Suspicion de thrombose (un caillot qui boucherait un vaisseau) : héparine à dose de cheval
Nous nous y rendons vers 12h pour voir notre petite puce, qu'on trouve bien bleu au niveau des yeux, les lèvres violettes et une saturation littéralement dans les chaussettes (elle tourne entre 45 et 50). La transfusion arrive vers 14h, l'heure pour nous aussi de faire un petite pause.
Quand on revient ( vers 16h) on voit une sat qui tourne autour des 70 %, une tension à 11. Le soucis c'est que mademoiselle nous fait de la tachycardie au passage (augmentation de la fréquence cardiaque, qui monte jusqu'à 234 battements/ minutes contre 160 - 180 autorisés). Donc là, de nouveau un petit bolus de sédation, une ampoule de magnésium, la fréquence cardiaque qui se calme, mais avec ça le reste aussi. Saturation qui redescend à 50 voir 55 grand maximum...
Notre appelle du soir à la réa vers 22h15. La petite a été mise sur le ventre, et la saturation est remontée à 75 %. Espérons qu'elle puisse passé une bonne nuit et qu'elle reste stable.
Réveillés à 4h09 par un coup de télépone, sur le portable à mon homme. Première idée c'est la réa.
Ce qu'il en a compris :
"Arrêt cardiaque pendant 20 minutes, réanimation maximale, ils ont réussi à la récupérer"
Grosse frayeur !!! Il faut préciser plusieurs choses : mon homme dormait seulement depuis 20 minutes grand max et qu'au téléphone, le médecin a beaucoup de mal avec le français et à un accent du Nord (scandinavie peut être).
5h, 8h, 9h, 10h, coup de téléphone à la réa....
Suspicion de septicémie (infection généralisée) : mise sous antibiotique, des hémocultures sont prélevés pour vérifié qu'il n'y est pas d'autres germes entre 2 qui soit arrivés là pour nous cassé les pieds...)
Suspicion de thrombose (un caillot qui boucherait un vaisseau) : héparine à dose de cheval
Nous nous y rendons vers 12h pour voir notre petite puce, qu'on trouve bien bleu au niveau des yeux, les lèvres violettes et une saturation littéralement dans les chaussettes (elle tourne entre 45 et 50). La transfusion arrive vers 14h, l'heure pour nous aussi de faire un petite pause.
Quand on revient ( vers 16h) on voit une sat qui tourne autour des 70 %, une tension à 11. Le soucis c'est que mademoiselle nous fait de la tachycardie au passage (augmentation de la fréquence cardiaque, qui monte jusqu'à 234 battements/ minutes contre 160 - 180 autorisés). Donc là, de nouveau un petit bolus de sédation, une ampoule de magnésium, la fréquence cardiaque qui se calme, mais avec ça le reste aussi. Saturation qui redescend à 50 voir 55 grand maximum...
Notre appelle du soir à la réa vers 22h15. La petite a été mise sur le ventre, et la saturation est remontée à 75 %. Espérons qu'elle puisse passé une bonne nuit et qu'elle reste stable.
jeudi 16 décembre 2010
Jeudi 16 décembre
Après les agitations de la nuit, une petite matinée au calme bien méritée pour papa et maman.
La petite a passé la nuit sans encombre. Elle nous a fait une petite poussée de fièvre, pic de tension dans l'oreillette gauche....
La fièvre est redescendu dans l'après midi. On devait lui changer son respirateur et puis en fin de compte on ne l'a pas fait. On n'a pas bien compris pourquoi. Si on y pense on demandera demain.
L'adrénaline a été diminué car la petite était hyper tendu.
Les sédatifs avaient été diminué, mais peut être un peu trop vite. La petite a fait un syndrome de sevrage. Donc on a remis les sédatifs et puis on lui redescendra progressivement enfin un peu mois rapidement. Mais ca ne l'empêche pas d'être bien réveillée, et d'être un peu trop réactive. Elle a même le réflexe de machouillement
L'alimentation. La grande question. La petite est toujours sous perfusion, donc on lui apporte ce qu'il faut en ion et tout ce qu'elle a besoin pour qu'elle reprenne des forces. Des essais se feront peut être la semaine prochaine, ça reste encore à voir
En début de soirée la petite(vers 21h30) a désaturé (saturation retombé à 45 %) et des gaz du sang vraiment pas bon. La petite a été mise sur le ventre et saturation remonté à 78 %.
Maintenant on espère qu'elle va passé une bonne nuit et que nous aussi... car le repos est très dur pour l'un comme pour l'autre
La petite a passé la nuit sans encombre. Elle nous a fait une petite poussée de fièvre, pic de tension dans l'oreillette gauche....
La fièvre est redescendu dans l'après midi. On devait lui changer son respirateur et puis en fin de compte on ne l'a pas fait. On n'a pas bien compris pourquoi. Si on y pense on demandera demain.
L'adrénaline a été diminué car la petite était hyper tendu.
Les sédatifs avaient été diminué, mais peut être un peu trop vite. La petite a fait un syndrome de sevrage. Donc on a remis les sédatifs et puis on lui redescendra progressivement enfin un peu mois rapidement. Mais ca ne l'empêche pas d'être bien réveillée, et d'être un peu trop réactive. Elle a même le réflexe de machouillement
L'alimentation. La grande question. La petite est toujours sous perfusion, donc on lui apporte ce qu'il faut en ion et tout ce qu'elle a besoin pour qu'elle reprenne des forces. Des essais se feront peut être la semaine prochaine, ça reste encore à voir
En début de soirée la petite(vers 21h30) a désaturé (saturation retombé à 45 %) et des gaz du sang vraiment pas bon. La petite a été mise sur le ventre et saturation remonté à 78 %.
Maintenant on espère qu'elle va passé une bonne nuit et que nous aussi... car le repos est très dur pour l'un comme pour l'autre
Quand on parle de tempête
Mercredi 15 décembre...
Après une nuit exécrable, mon petit coup de tél à la réa : la CRP est remontée mais on attend toujours radio et écho. Les idées noires sont belles et bien là, la peur de la perdre définitivement aussi...C'est notre fille... enfin bref.
Je rappelle l'infirmière un peu plus tard dans la matinée et toujours pas de nouvelle, puis j'ai un médecin au bout du télephone qui m'explique qu'on en reparlera cette après midi. Nous avons même l'autorisation de venir la voir un peu plutôt si on le souhaite.
Notre après midi à l'hôpital fut assez mouvementée.
On arrive vers 15h (on a un peu plus d'une heure de transport pour l'aller et pareil pour le retour, le plus long c'est d'attendre le bus).L'infirmière fait avec nous le point nous donne des précisions sur des choses techniques aussi au passage.
On arrive vers 15h (on a un peu plus d'une heure de transport pour l'aller et pareil pour le retour, le plus long c'est d'attendre le bus).L'infirmière fait avec nous le point nous donne des précisions sur des choses techniques aussi au passage.
On est censé changé le respirateur de la petite et lui remettre celui qu'elle a déjà eu (celui qui lui permetterait de faire travailler ses poumons). On doit aussi lui mettre une minèrve à cause de la CEC dans le cou et du fait aussi que les médecins diminuent la sédation.
Dans l'après midi, nous revoyons une maman dont sa fille s'est faite opérer de son petit coeur aussi et avec qui on a bien sympatisé.
Quand on souhaite aller revoir notre puce il y a kiné, ergo, radio....
Donc en faite on aura vu notre petite puce par intermittance dans la journée.
On part de l'hôpital vers 19h30 (fallait aussi que je tire mon lait) car on est attendu pour manger. On passe une bonne petite soirée, avec un bon poulet colombo au menu. Sur le chemin du retour j'appelle la réa pour prendre des nouvelles, et là à ma grande surprise on me demande de rappeler dans une heure... Je ne comprends pas trop pourquoi dans une heure....
On arrive là où on est hebergé.
22h56 le téléphone sonne, numéro de la réa... qu'est ce qui se passe ? Le professeur en personne au téléphone... ça ne sent vraiment pas bon du tout...La machine a cailloté (ce qui arrive régulièrement surtout quand on est à bat débit comme l'est la puce)...Ils ont été obligé de lui enlevé... Merde... Et pour l'instant elle supporte bien.... L'excitation commence à monter, je tremble de partout.... Le professeur nous propose de venir voir notre petite puce, comme on a une bonne demi heure de route (plus de transport en commun à cette heure ci).J'appelle mon homme qui était avec mon cousin pour lui annoncer la bonne nouvelle. On se prépare, prends la couverture de la petite et son deuxième doudou.Vers 23h45 on est en réa au chevet de notre petite puce. Ca nous fait tout drôle qu'il y est autant de place dans la chambre... Je peux m'appuyer sur le lit sans risquer de m'appuyer sur les tuyaux de la CEC. Le respirateur a été réaugmenté... Je tremble encore, mon homme a le sourire jusqu'aux oreilles... On a même le droit de pouvoir faire un bisous à notre fille sans le masque, avec autorisation de l'infirmière, qu'est ce que ça nous fait du bien. On est aux anges...
00h30, retour à notre hébergement... Les émotions se calment on va peut être pouvoir passé une bonne nuit
Dans l'après midi, nous revoyons une maman dont sa fille s'est faite opérer de son petit coeur aussi et avec qui on a bien sympatisé.
Quand on souhaite aller revoir notre puce il y a kiné, ergo, radio....
Donc en faite on aura vu notre petite puce par intermittance dans la journée.
On part de l'hôpital vers 19h30 (fallait aussi que je tire mon lait) car on est attendu pour manger. On passe une bonne petite soirée, avec un bon poulet colombo au menu. Sur le chemin du retour j'appelle la réa pour prendre des nouvelles, et là à ma grande surprise on me demande de rappeler dans une heure... Je ne comprends pas trop pourquoi dans une heure....
On arrive là où on est hebergé.
22h56 le téléphone sonne, numéro de la réa... qu'est ce qui se passe ? Le professeur en personne au téléphone... ça ne sent vraiment pas bon du tout...La machine a cailloté (ce qui arrive régulièrement surtout quand on est à bat débit comme l'est la puce)...Ils ont été obligé de lui enlevé... Merde... Et pour l'instant elle supporte bien.... L'excitation commence à monter, je tremble de partout.... Le professeur nous propose de venir voir notre petite puce, comme on a une bonne demi heure de route (plus de transport en commun à cette heure ci).J'appelle mon homme qui était avec mon cousin pour lui annoncer la bonne nouvelle. On se prépare, prends la couverture de la petite et son deuxième doudou.Vers 23h45 on est en réa au chevet de notre petite puce. Ca nous fait tout drôle qu'il y est autant de place dans la chambre... Je peux m'appuyer sur le lit sans risquer de m'appuyer sur les tuyaux de la CEC. Le respirateur a été réaugmenté... Je tremble encore, mon homme a le sourire jusqu'aux oreilles... On a même le droit de pouvoir faire un bisous à notre fille sans le masque, avec autorisation de l'infirmière, qu'est ce que ça nous fait du bien. On est aux anges...
00h30, retour à notre hébergement... Les émotions se calment on va peut être pouvoir passé une bonne nuit
mardi 14 décembre 2010
Le calme avant la tempête
Lundi 13 décembre :
2 mois notre petite puce... Toujours avec ces tuyaux. On est censé lui enlevé aujourd'hui. J'harcèle l'infirmier du jour. Et enfin de compte le chirurgien viendra nous prévenir vers 18h que ca se fera le lendemain.
Dans l'après midi nous avons été obligé d'appelé l'infirmier (et médecin) car la petite avait les yeux bien grand ouvert et bien réveillée, on voyait bien qu'elle avait mal (et ça nous a fait mal au coeur aussi). Et donc un petit bolus de sédation.
Les nouvelles sont plutôt encourageante : radio mieux, sécrétion pulmonaire mieux... mais il faut encore attendre.
Mardi 14 décembre :
Le jour tant attendu arrive : on enlève la CEC. Vers 12h, le chirurgien est dans le chambre.... J'appelle vers 14h30 et là, c'est le drame, le premier coup de marteau sur la tête. Ils n'ont pas réussit à lui enlever la CEC, ils ont été obligé de lui mettre dans le cou. Le thorax a été refermé, il reste les 4 drains en place. On arrive à l'hôpital vers 15h30 avec l'interne qui ne parle pas bien le français essayer de nous expliquer la suite du programme. On comprend un mot sur 2 et on n'est pas franchement très réceptif. On arrive à voir la petite : beaucoup d'émotions, de craquage. On arrive à voir le chirurgien, et là deuxième coup de massue : très peu d'espoir pour la petite. On se refait expliquer les choses par un autre médecin du service quand on est un peu plus réceptif.
En gros : si c'est un problème cardiaque il faudra la laisser s'en aller, si c'est un problème pulmonaire on a peut être une chance et un tout petit espoir de pouvoir revoir notre fille sortir de réa...
D'ici la fin de la semaine début de semaine prochaine on sera fixé sur son sort, savoir si ça sera un Noël triste, ou un Noël heureux (même à l'hôpital).
Il reste un espoir très faible....
La bonne nouvelle du jour la CRP (marqueur de l'infection) est en baisse ce qui signifie que son infection pulmonaire commencerait à diminuer.
La bonne nouvelle du jour la CRP (marqueur de l'infection) est en baisse ce qui signifie que son infection pulmonaire commencerait à diminuer.
lundi 13 décembre 2010
Un dimanche calme
Dimanche 12 décembre
Une journée calme et ça fait du bien....
La petite est bien stabilisée. Elle fait bien pipi, elle ne saigne quasiment plus. Elle a des petites réactions malgré la sédation.
Une infirmière superbe qui s'est occupée d'elle ce week end et ça nous a fait beaucoup de bien...
Notre petit coup de téléphone avant de nous endormir : 3/4 d'heure avant de réussir à joindre la réa, tout ça à cause de quoi : un téléphone mal raccroché... et ben on a tourné en rond, enfin surtout maman...
Mais bon tout va "bien"
Une journée calme et ça fait du bien....
La petite est bien stabilisée. Elle fait bien pipi, elle ne saigne quasiment plus. Elle a des petites réactions malgré la sédation.
Une infirmière superbe qui s'est occupée d'elle ce week end et ça nous a fait beaucoup de bien...
Notre petit coup de téléphone avant de nous endormir : 3/4 d'heure avant de réussir à joindre la réa, tout ça à cause de quoi : un téléphone mal raccroché... et ben on a tourné en rond, enfin surtout maman...
Mais bon tout va "bien"
dimanche 12 décembre 2010
Samedi 11 décembre
Après des petites frayeures la nuit passée, baisse de tension, notre petite puce s'est bien stabilisé. Il faut dire aussi qu'hier (vendredi) nous lui avons rajouté de la Kétamine (sédatif) par dessus les 2 autres. MAis mademoiselle arrive à se réveiller avec son cocktail de sédatif, mais se rendort dès qu'on la laisse un peu tranquille.
Les poumons s'améliorent doucement, les machines sont diminuées. Foie et reins continuent à toujours très bien fonctionnés malgré la diminution du Lasilix (diurétique).
Des nouvelles plutôt encourageantes qui doivent continuer jusqu'à lundi pour qu'on lui enlève cette CEC pour ces 2 mois...
De plus, nous pouvons lui faire des petits soins : soins du visage, massage des bras, jambes et fesses ; ce qui nous permet de retrouver le contact avec notre petite puce d'amour
Un message pour elle :
Tu te bats à merveille ma choupette. Tu mènes un combat depuis que tu es mon ventre et nous avons réussit à clouer le bec aux médecins jusqu'à présent. Mardi 30 novembre, le chirurgien te laissait sur la table, mais tu lui as montré que nous n'abandonnions pas la partie si facilement. Tu fait déjà ta tête de mûle pour le plus grand bonheur de tes parents.
Un grand comité de soutien s'est créée autour de toi, des bougies s'illuminent un peu partout en France (Paris, Limousin, Strasbourg, Marseille...)
Nous t'aimons très fort ma petite puce d'amour que j'ai hate de te retrouver....
Les poumons s'améliorent doucement, les machines sont diminuées. Foie et reins continuent à toujours très bien fonctionnés malgré la diminution du Lasilix (diurétique).
Des nouvelles plutôt encourageantes qui doivent continuer jusqu'à lundi pour qu'on lui enlève cette CEC pour ces 2 mois...
De plus, nous pouvons lui faire des petits soins : soins du visage, massage des bras, jambes et fesses ; ce qui nous permet de retrouver le contact avec notre petite puce d'amour
Un message pour elle :
Tu te bats à merveille ma choupette. Tu mènes un combat depuis que tu es mon ventre et nous avons réussit à clouer le bec aux médecins jusqu'à présent. Mardi 30 novembre, le chirurgien te laissait sur la table, mais tu lui as montré que nous n'abandonnions pas la partie si facilement. Tu fait déjà ta tête de mûle pour le plus grand bonheur de tes parents.
Un grand comité de soutien s'est créée autour de toi, des bougies s'illuminent un peu partout en France (Paris, Limousin, Strasbourg, Marseille...)
Nous t'aimons très fort ma petite puce d'amour que j'ai hate de te retrouver....
samedi 11 décembre 2010
Vendredi 10 décembre : le début du week end
Programme du jour :
- Changement des tuyaux de la CEC : ça c'est fait sans aucun soucis, la petite a très bien supporté, et sa sat est bien remonté après. Elle tournait à 93 à 96% de saturation après le changement. Pas de désaturation de la journée.
- La visiste des médecins : Encore trop tôt pour enlever la CEC malgré l'évolution au niveau pulmonaire. A réévaluer lundi, avec une forte chance d'enlever cette machine...On espère, on devait lui enlever cette semaine. Les médecins de la réa et le chir avancent dans le même sens sans qu'il y ait pour une fois un énorme fossé entre les 2...L'optimisme est là.
- L'équipe infirmière : mise à part un ou deux, franchement une très bonne équipe qui s'occupe super bien de notre petite puce. De ce côté on a vraiment pas à se plaindre. A l'écoute, qui réponde à nos questions en toute simplicité....
- L'alimentation : ben on verra plus tard... Ce n'est vraiment pas une priorité pour l'instant, même si moi cela m'inquiète, pour l'instant elle est perfusée et a ce qu'il faut en apport.
- La peau : par chance, notre petite puce n'a aucune rougeur, pas d'escarre à l'horizon, massée régulièrement au Sanyrène.
- L'élimination : De ce côté là aussi, nous avons de la chance car notre petite puce faut toujours aussi bien pipi. C'est ce qu'il faut pour éliminer tous les produits qu'on lui administre
- La sédation : à dose de cheval à cause du phénomène d'accoutumance, et même avec de la Kétamine...et avec ça mademoiselle dort bien quelques heures mais cela ne l'empêche pas de se réveiller un petit peu
vendredi 10 décembre 2010
Jeudi 9 décmbre 2010
Journée ensoleillée sur Paris
Nous avons décidé d'aller au Sacré Coeur avant d'aller voir notre petite puce. C'est magnifique !!
Nous arrivons à l'hôpital pour 17h...Nous avions peut être préssenti la chose. La petite a été de nouveau bien endormi car ils ont refait le pansement. Donc quand on arrive les médecins venaient de sortir de la chambre de la petite. La petite est de nouveau bien endormi, cela fait 2 jours de suite pour nous....
Il y aurait une légère amélioration au niveau des poumons qui sont bien rosé (ils les ont vu quand ils ont refait le pansement). Mais l'infection pulmonaire inquiète toujours...
Cette nuit, avant de nous coucher nous passons notre traditionnel coup de tel au service de réa. La petite a déssaturé ! L'infirmière nous explique qu'on n'a pas touché aux machines mais qu'on l'a stabilisé. Elle ne peut pas m'expliquer plus car trop compliqué (ça fait toujorus plaisir). On rappelle 1h après, c'est papa qui l'a au tel. La petite est stabilisée, les gaz du sang sont bon....
Gaz du sang : L'examen des gaz du sang est la mesure des taux d'oxygène et de gaz carbonique à l'intérieur du sang artériel.
Leur analyse a un double intérêt : apprécier la fonction respiratoire de l’organisme en analysant la concentration d’oxygène (PaO2) et de gaz carbonique (PaCO2) dans le sang artériel, mais aussi explorer l’équilibre acido-basique du patient (pH, PCO2 et concentration de bicarbonates).
Ca matin, l'état est stable, elle venait d'avoir sa radio. On attendait la visite des médecins...
Nous avons décidé d'aller au Sacré Coeur avant d'aller voir notre petite puce. C'est magnifique !!
Nous arrivons à l'hôpital pour 17h...Nous avions peut être préssenti la chose. La petite a été de nouveau bien endormi car ils ont refait le pansement. Donc quand on arrive les médecins venaient de sortir de la chambre de la petite. La petite est de nouveau bien endormi, cela fait 2 jours de suite pour nous....
Il y aurait une légère amélioration au niveau des poumons qui sont bien rosé (ils les ont vu quand ils ont refait le pansement). Mais l'infection pulmonaire inquiète toujours...
Cette nuit, avant de nous coucher nous passons notre traditionnel coup de tel au service de réa. La petite a déssaturé ! L'infirmière nous explique qu'on n'a pas touché aux machines mais qu'on l'a stabilisé. Elle ne peut pas m'expliquer plus car trop compliqué (ça fait toujorus plaisir). On rappelle 1h après, c'est papa qui l'a au tel. La petite est stabilisée, les gaz du sang sont bon....
Gaz du sang : L'examen des gaz du sang est la mesure des taux d'oxygène et de gaz carbonique à l'intérieur du sang artériel.
Leur analyse a un double intérêt : apprécier la fonction respiratoire de l’organisme en analysant la concentration d’oxygène (PaO2) et de gaz carbonique (PaCO2) dans le sang artériel, mais aussi explorer l’équilibre acido-basique du patient (pH, PCO2 et concentration de bicarbonates).
Ca matin, l'état est stable, elle venait d'avoir sa radio. On attendait la visite des médecins...
mercredi 8 décembre 2010
Milieu de semaine... comme le temps
Temps neigeux à Paris, nous avons même eu le droit à une bonne tempête de neige.... un peu comme les nouvelles du jour....
Le chirurgien a vu notre petite puce aujourd'hui par rapport à la CEC. Il a refait les pansement, et essayer de voir d'où provenait la souffrance pulmonaire et essayer de triffouiller dans la tuyauterie...
La petite aurait une infection pulmonaire. Elle est sous antibiotique, kiné respiratoire, et positionnement sur le côté.
Les médecins sont très inquiets pour les poumons, et quand au sevrage des machines : on est à 8 jours de l'opération, thorax toujours ouvert. Donc il existe un autre système mais on aimerait bien éviter car le sevrage sera de plus en plus difficile.
48h de grande patience en espérant que tout ce qui est mis en place fasse de l'effet !!!
Gros coup de froid sur une bonne évolution !!!
Le chirurgien a vu notre petite puce aujourd'hui par rapport à la CEC. Il a refait les pansement, et essayer de voir d'où provenait la souffrance pulmonaire et essayer de triffouiller dans la tuyauterie...
La petite aurait une infection pulmonaire. Elle est sous antibiotique, kiné respiratoire, et positionnement sur le côté.
Les médecins sont très inquiets pour les poumons, et quand au sevrage des machines : on est à 8 jours de l'opération, thorax toujours ouvert. Donc il existe un autre système mais on aimerait bien éviter car le sevrage sera de plus en plus difficile.
48h de grande patience en espérant que tout ce qui est mis en place fasse de l'effet !!!
Gros coup de froid sur une bonne évolution !!!
mardi 7 décembre 2010
Mardi 7 décembre
Bon pas de bug de machine aujourd'hui :)
La petite "va bien".
Le coeur récupère chaque jour un petit peu plus. Il s'est bien remis à travailler. La CEC est bien diminué et tout résiste bien.
Les poumons :
Une petite amélioration cette après midi, mais on a augmenté lé débit de la machine. Affaire à suivre de très près car dès que les poumons iront un peu mieux on pourra commencer le sevrage de la CEC
L'alimentation :
La reprise hier n'a pas fonctionné. La petite n'a pas digéré. Enfin c'est normal ca fait une semaine que l'estomac n'a pas eu à travailler. J'ai quand même tirer mon lait. Ils verront s'ils referont des essais avec le lait de maman qui est quand même plus digeste et meilleur que le lait maternisé.
La petite "va bien".
Le coeur récupère chaque jour un petit peu plus. Il s'est bien remis à travailler. La CEC est bien diminué et tout résiste bien.
Les poumons :
Une petite amélioration cette après midi, mais on a augmenté lé débit de la machine. Affaire à suivre de très près car dès que les poumons iront un peu mieux on pourra commencer le sevrage de la CEC
L'alimentation :
La reprise hier n'a pas fonctionné. La petite n'a pas digéré. Enfin c'est normal ca fait une semaine que l'estomac n'a pas eu à travailler. J'ai quand même tirer mon lait. Ils verront s'ils referont des essais avec le lait de maman qui est quand même plus digeste et meilleur que le lait maternisé.
Les questions qui nous sont fréquemment posées
Bon j'essaie de regroupées les questions mais si vous en avez d'autres :
* Où est ce qu'on loge ?
J'ai de la famille dans la banlieue parisienne qui nous héberge et un grand merci à eux pour leur hospitalité
* Quand est-ce qu'on sort ?
Seul Dieu le sait et malheureusement il n'est pas bavard. On ne sait pas quand est ce qu'on sort. On espère être réunis tous les 3 pour Noël, car nous n'avons pas franchement envie de faire le premier noël de notre puce à l'hôpital
* Est-ce qu'on peut prendre la petite dans nos bras ?
Non la petite a toujours le thorax ouvert (le sternum). De plus la petite est branché un peu de partout (12 pousses seringues, la CEC, le respirateur, la sonde à pipi, 2 drain thoracique, 3 KT dont 1 en artériel, le scope, des électrodes au niveau du coeur). Donc pour l'instant il en est hors de question, même si ca viendra et on espère le plus vite possible
* L'alimentation ?
Elle était perfusée jusqu'à hier en fin d'après midi. On a attaquée la ré alimentation lait doucement (5ml *8 en une journée).
La petite a perdu du poids mais ce qui est normal, donc ca va être de nouveau un combat pour que mademoiselle reprenne mais on en est pas encore là pour l'instant.
* Est-ce qu'on peut dormir avec elle ?
Vu la lourdeur des soins, les visites ne sont autorisées de 15h à 19h même pour les parents. En réanimation, les visites ne sont autorisées que pour les parents.
* Où est ce qu'on loge ?
J'ai de la famille dans la banlieue parisienne qui nous héberge et un grand merci à eux pour leur hospitalité
* Quand est-ce qu'on sort ?
Seul Dieu le sait et malheureusement il n'est pas bavard. On ne sait pas quand est ce qu'on sort. On espère être réunis tous les 3 pour Noël, car nous n'avons pas franchement envie de faire le premier noël de notre puce à l'hôpital
* Est-ce qu'on peut prendre la petite dans nos bras ?
Non la petite a toujours le thorax ouvert (le sternum). De plus la petite est branché un peu de partout (12 pousses seringues, la CEC, le respirateur, la sonde à pipi, 2 drain thoracique, 3 KT dont 1 en artériel, le scope, des électrodes au niveau du coeur). Donc pour l'instant il en est hors de question, même si ca viendra et on espère le plus vite possible
* L'alimentation ?
Elle était perfusée jusqu'à hier en fin d'après midi. On a attaquée la ré alimentation lait doucement (5ml *8 en une journée).
La petite a perdu du poids mais ce qui est normal, donc ca va être de nouveau un combat pour que mademoiselle reprenne mais on en est pas encore là pour l'instant.
* Est-ce qu'on peut dormir avec elle ?
Vu la lourdeur des soins, les visites ne sont autorisées de 15h à 19h même pour les parents. En réanimation, les visites ne sont autorisées que pour les parents.
S'il y a d'autres questions d'ordres générales je referais un petit post :)
lundi 6 décembre 2010
Lundi 6 décembre
Et voilà une nouvelle semaine commence à l'hôpital et notre choupette toujours en réanimation.
Commençons par les bonnes nouvelles :
* Notre petite puce arrive à faire bugguer les machines... non ce n'est pas le bug de l'an 2000 c'est le bug de Taline. La nuit dernière la machine (CEC) s'est éteinte toute seule... Aller savoir pourquoi. Cette après midi on lui change de machine mais elle ne veut pas fonctionner pour les petits débits, et donc on lui rechange encore une autre fois sa machine. A 200 000 euros la CEC ca commence à chiffrer.
* Le chirurgien nous a dit que la CEC serait enlevée dans la semaine (normalement mardi ou mercredi). Enfin d'ici la fin de la semaine normalement plus de CEC. Il était limite à lui enlever samedi quand il a changé les tuyaux et les canules. Même si pour l'instant elle garderait le thorax ouvert.
* La force d'éjection est remontée à 55 % (norme à 70 %). On était arrivé à 35 % en fin de semaine dernière. Et des gens arrivent à vivre toute leur vie avec cette force d'éjection là.
* On a attaqué la ré-alimentation aujourd'hui à partir de 16h à raison de 5ml de lait 8 fois dans la journée.
La moins bonne nouvelle :
Après le cœur les poumons. Hier on avait changé le respirateur à marche forcé contre un "classique", et aujourd'hui on fait opération inverse.
=> Respirateur à marche forcé : la machine permettait aux poumons d'avoir leurs alvéoles toujours ouvertes, pour mieux recevoir l'oxygène
=> Respirateur classique : la machine permettait au poumons de travailler aussi un petit peu
Pourquoi cette marche en arrière ? Simplement parce que le poumon gauche et le poumon droit ont beaucoup souffert et souffre encore beaucoup. Donc pour l'instant elle va encore garder l'aide respiratoire.
Pour répondre à vos questions :
* Concernant la douleur : la petite a ce qu'il faut au niveau antalgique et est surveillée régulièrement par rapport à une évaluation
* Est-ce qu'elle est réveillée ? Non notre petite choupette dort. Elle est sédatée. Ils sont obligés de rajouter des doses dans la journée quand mademoiselle se réveille une peu trop. Et oui au bout d'une semaine de dodo mademoiselle commence à s'habituer aux médicaments de la sédation.
Commençons par les bonnes nouvelles :
* Notre petite puce arrive à faire bugguer les machines... non ce n'est pas le bug de l'an 2000 c'est le bug de Taline. La nuit dernière la machine (CEC) s'est éteinte toute seule... Aller savoir pourquoi. Cette après midi on lui change de machine mais elle ne veut pas fonctionner pour les petits débits, et donc on lui rechange encore une autre fois sa machine. A 200 000 euros la CEC ca commence à chiffrer.
* Le chirurgien nous a dit que la CEC serait enlevée dans la semaine (normalement mardi ou mercredi). Enfin d'ici la fin de la semaine normalement plus de CEC. Il était limite à lui enlever samedi quand il a changé les tuyaux et les canules. Même si pour l'instant elle garderait le thorax ouvert.
* La force d'éjection est remontée à 55 % (norme à 70 %). On était arrivé à 35 % en fin de semaine dernière. Et des gens arrivent à vivre toute leur vie avec cette force d'éjection là.
* On a attaqué la ré-alimentation aujourd'hui à partir de 16h à raison de 5ml de lait 8 fois dans la journée.
La moins bonne nouvelle :
Après le cœur les poumons. Hier on avait changé le respirateur à marche forcé contre un "classique", et aujourd'hui on fait opération inverse.
=> Respirateur à marche forcé : la machine permettait aux poumons d'avoir leurs alvéoles toujours ouvertes, pour mieux recevoir l'oxygène
=> Respirateur classique : la machine permettait au poumons de travailler aussi un petit peu
Pourquoi cette marche en arrière ? Simplement parce que le poumon gauche et le poumon droit ont beaucoup souffert et souffre encore beaucoup. Donc pour l'instant elle va encore garder l'aide respiratoire.
Pour répondre à vos questions :
* Concernant la douleur : la petite a ce qu'il faut au niveau antalgique et est surveillée régulièrement par rapport à une évaluation
* Est-ce qu'elle est réveillée ? Non notre petite choupette dort. Elle est sédatée. Ils sont obligés de rajouter des doses dans la journée quand mademoiselle se réveille une peu trop. Et oui au bout d'une semaine de dodo mademoiselle commence à s'habituer aux médicaments de la sédation.
Mercredi 1er et les jours suivants
Notre petite puce d'amour sorti du bloc le mardi soir... on avait déjà notre première petite victoire....
Mercredi 1er décembre:
Échographie de contrôle comme tous les jours qui vont suivre. Et là on a le droit à une autre bonne nouvelle : les coronaires que le chirurgien a agrandi vont bien. Elles supportent bien l'opération.
Les coronaires : ce sont de gros vaisseaux qui permettent d'alimenter le coeur.
La petite poursuit son petit bout de chemin avec un état stationnaire
Jeudi 2 décembre :
Pas de grand changement....
Vendredi 3 décembre :
Le ventricule commencerait à aller sensiblement mieux. On commencerait le sevrage dimanche ou lundi.
La petite réagit super bien quand on est à ces côtés malgré la sédation. Elle ressent notre présence....
Samedi 4 décembre :
Au coup de téléphone du matin, quelle grande surprise : on a commencé le sevrage de la CEC. La petite ne peut pas encore s'en passer mais il y a déjà un mieux. La fraction d'éjection du ventricule est passé de 2à à 35 % (on est encore loin des 70% mais on avance). Le ventricule gauche commencerait à aller mieux.
Dimanche 5 décembre :
Le ventricule progresse encore un petit peu. On diminue petit à petit la CEC. La petite réagit toujours bien à notre présence. Les choses avancent doucement mais surement
Mercredi 1er décembre:
Échographie de contrôle comme tous les jours qui vont suivre. Et là on a le droit à une autre bonne nouvelle : les coronaires que le chirurgien a agrandi vont bien. Elles supportent bien l'opération.
Les coronaires : ce sont de gros vaisseaux qui permettent d'alimenter le coeur.
La petite poursuit son petit bout de chemin avec un état stationnaire
Jeudi 2 décembre :
Pas de grand changement....
Vendredi 3 décembre :
Le ventricule commencerait à aller sensiblement mieux. On commencerait le sevrage dimanche ou lundi.
La petite réagit super bien quand on est à ces côtés malgré la sédation. Elle ressent notre présence....
Samedi 4 décembre :
Au coup de téléphone du matin, quelle grande surprise : on a commencé le sevrage de la CEC. La petite ne peut pas encore s'en passer mais il y a déjà un mieux. La fraction d'éjection du ventricule est passé de 2à à 35 % (on est encore loin des 70% mais on avance). Le ventricule gauche commencerait à aller mieux.
Dimanche 5 décembre :
Le ventricule progresse encore un petit peu. On diminue petit à petit la CEC. La petite réagit toujours bien à notre présence. Les choses avancent doucement mais surement
la journée la plus longue et la plus dure
Mardi 30 novembre....
8h30 départ au bloc.... Très dur de voir partir son petit bout en ne sachant pas ce qui va se passer par la suite
Mon homme vient me chercher à l'hopital....On passe la journée à s'occuper l'esprit...
Retour à l'hôpital vers 16 ou 17h.....et là on attaque la plus longue attente.
Visite avec le chirurgien régulièrement :
Il a fini d'opérer vers 12h30, mais le coeur ne souhaite pas repartir correctement.
Ils ne savent pas si la petite va s'en sortir.
Ils souhaitent continuer de se battre car le chir a réussit à récupérer les collatérales.
Le chirurgien reste très pessimiste mais la décision collégiale c'est de continuer à se battre même s'il faut y passer la nuit...Nous on est toujours posé dans notre salle de détente...
On commence à penser à une éventuelle sortie de bloc mais la petite saigne trop, donc il faut attendre...
21h30 : le chirurgien nous annonce la sortie de la petite sous assistance cario respiratoire. On nous demande de patienter encore une bonne demi heure avant d'aller la voir....Le chirurgien nous a dit qu'on pourrait rentrer après pour se reposer, tant que la petite était sous la machine, ca irait...
22h : enfin on peut la voir... La petite a des tuyaux de partout, des machines de partout... On est pas encore d'affaire on en est même très loin , mais on est sorti du bloc c'est déjà ça....
Retour chez la tata et un gros dodo
8h30 départ au bloc.... Très dur de voir partir son petit bout en ne sachant pas ce qui va se passer par la suite
Mon homme vient me chercher à l'hopital....On passe la journée à s'occuper l'esprit...
Retour à l'hôpital vers 16 ou 17h.....et là on attaque la plus longue attente.
Visite avec le chirurgien régulièrement :
Il a fini d'opérer vers 12h30, mais le coeur ne souhaite pas repartir correctement.
Ils ne savent pas si la petite va s'en sortir.
Ils souhaitent continuer de se battre car le chir a réussit à récupérer les collatérales.
Le chirurgien reste très pessimiste mais la décision collégiale c'est de continuer à se battre même s'il faut y passer la nuit...Nous on est toujours posé dans notre salle de détente...
On commence à penser à une éventuelle sortie de bloc mais la petite saigne trop, donc il faut attendre...
21h30 : le chirurgien nous annonce la sortie de la petite sous assistance cario respiratoire. On nous demande de patienter encore une bonne demi heure avant d'aller la voir....Le chirurgien nous a dit qu'on pourrait rentrer après pour se reposer, tant que la petite était sous la machine, ca irait...
22h : enfin on peut la voir... La petite a des tuyaux de partout, des machines de partout... On est pas encore d'affaire on en est même très loin , mais on est sorti du bloc c'est déjà ça....
Retour chez la tata et un gros dodo
jeudi 2 décembre 2010
Ca ne devait être qu'un scanner
Voilà nous devions monté sur Paris pour un simple scanner le mercredi 24 novembre a Necker.
Après le scanner on nous annonce limite qu'on serait sortant le lendemain ou le surlendemain... Mais au vu du cathétérisme réalisé le jeudi, on prévoit une opération en semi-urgence, pour la semaine prochaine. Nous faisons le forcing pour partir en week end pour faire une pause hospitalière car nous savons que les jours à venir seront long...
Nous avons passé un super week end à nous changé les idées....
Lundi matin coup de téléphone de l'hôpital, et au lieu de rentrer le mardi pour opération le mercredi tout est avancer de 24h. L'après midi nous rentrons à l'hopital. On voit le chirurgien : 15 % de décès. Ca fait mal. Je n'ose pas laché notre fille, ni son père. On fait toutes les formalités administratives. Je profite que la papa soit encore là pour aller me chercher un casse croute pour le soir.
La soirée fut enrichissante car discussion avec des mamans et des échanges sur les pathologies de nos enfants. Ca fait du bien de ne pas se sentir seule.
La nuit fut longue. La petite fut calinée comme pas 2, dès que je la posais elle retendais les bras pour refaire un calin. Dernier biberon à 1h30, à jeun à 2h. Vers 3h, je commence à m'endormir avec la petite sur moi dans la salle de détente. Vers 4h les infirmières ont essayé de nous réveillé mais on dormait tellement bien qu'elles ont laissé tombé les 10 ml d'eau sucré.
6h30 les constantes et la douche bétadiné donné par maman. Dernier bain que je lui donne avant un bon moment.
Maintenant faut calmé la petite qui commence à avoir faim, jusqu'à 8h30
J'aurais dormir à tout cassé 3h dans la nuit
8h30 : départ au bloc opératoire, calmé par les bras de maman. Maintenant on doit d'armer de patience.
Après le scanner on nous annonce limite qu'on serait sortant le lendemain ou le surlendemain... Mais au vu du cathétérisme réalisé le jeudi, on prévoit une opération en semi-urgence, pour la semaine prochaine. Nous faisons le forcing pour partir en week end pour faire une pause hospitalière car nous savons que les jours à venir seront long...
Nous avons passé un super week end à nous changé les idées....
Lundi matin coup de téléphone de l'hôpital, et au lieu de rentrer le mardi pour opération le mercredi tout est avancer de 24h. L'après midi nous rentrons à l'hopital. On voit le chirurgien : 15 % de décès. Ca fait mal. Je n'ose pas laché notre fille, ni son père. On fait toutes les formalités administratives. Je profite que la papa soit encore là pour aller me chercher un casse croute pour le soir.
La soirée fut enrichissante car discussion avec des mamans et des échanges sur les pathologies de nos enfants. Ca fait du bien de ne pas se sentir seule.
La nuit fut longue. La petite fut calinée comme pas 2, dès que je la posais elle retendais les bras pour refaire un calin. Dernier biberon à 1h30, à jeun à 2h. Vers 3h, je commence à m'endormir avec la petite sur moi dans la salle de détente. Vers 4h les infirmières ont essayé de nous réveillé mais on dormait tellement bien qu'elles ont laissé tombé les 10 ml d'eau sucré.
6h30 les constantes et la douche bétadiné donné par maman. Dernier bain que je lui donne avant un bon moment.
Maintenant faut calmé la petite qui commence à avoir faim, jusqu'à 8h30
J'aurais dormir à tout cassé 3h dans la nuit
8h30 : départ au bloc opératoire, calmé par les bras de maman. Maintenant on doit d'armer de patience.
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